Informatie voor patiënten

Deze pagina bevat informatie die voor patiënten, mantelzorgers en overige betrokkenen interessant kan zijn.

Folder

We zijn blij met een nieuwe informatiefolder van de vereniging. De folder is o.a. aangepast naar de nieuwe naam van de vereniging “Ataxie vereniging Nederland”.

Lees verder >>>

Gentherapie voor ataxie patiënten

Dr. Lodewijk Toonen van het farmaceutisch bedrijf uniQure bespreekt in deze brochure de ontwikkeling van gentherapie voor spinocerebellaire ataxie. Ook besteedt hij aandacht aan antisense oligonucleotiden (AON’s). Bij uniQure ligt […]

Lees verder >>>

The Voice of the patient

Dit rapport bevat een verslag van een bijeenkomst die als doel heeft om inzicht te verkrijgen in het perspectief van de patiënt (‘The Voice of the patient’) op specifieke ziekten […]

Lees verder >>>
vaccinate, coronavirus, corona virus

Weinig risico COVID-19-vaccinatie

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins […]

Lees verder >>>

Oproep wetenschappelijk onderzoek

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen […]

Lees verder >>>

Informatiepunt Wajong

Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je […]

Lees verder >>>

Zorgstandaard ADCA versie 2.0

In samenwerking tussen de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en de ataxie patiëntenvereniging ‘ADCA Vereniging Nederland’ is een herziene versie van de eerdere zorgstandaard ADCA uit 2015 tot […]

Lees verder >>>

Invloed van marihuana op ataxie

Dr. Hawkins van de Colorado Ataxia Clinic bespreekt hoe cannabis inwerkt op ons lichaam, welk onderzoek er gedaan is naar het effect van cannabis op ataxie en wat de mogelijke […]

Lees verder >>>

Klinische studies naar bewegingsstoornissen

door Cadent Therapeutics en Biohaven Pharmaceuticals Op 24 juni 2020 zond de National Ataxia Foundation een webinar uit waarbij vertegenwoordigers van Biohaven Pharmaceuticals en Cadent Therapeutics hun klinische onderzoek toelichten naar het ontwikkelen van […]

Lees verder >>>

Orgaandonatie na euthanasie

Promotie mr.drs.Jan Bollen,1 november 2019 (predicaat Cum Laude) Het proefschrift van Jan Bollen behandelt de medische, juridische en ethische aspecten van orgaandonatie na euthanasie. Lees hier de samenvatting van het […]

Lees verder >>>

Informatie per SCA type

FAQ over Ataxie Classificatie van Ataxie Dieten en Ataxie Cognitie en emotie bij Cerebellaire aandoeningen SCA1 SCA2 SCA3 SCA6 SCA7 SCA8 SCA10 SCA14 Sporadische ataxie en MSA Episodische ataxie Het […]

Lees verder >>>

Patiëntenversie Zorgstandaard ADCA

De patiëntenversie van de zorgstandaard is uit. Voor Leden van de vereniging is deze verkrijgbaar bij lotgenotenbijeenkomsten, of tegen verzendkosten op te vragen via info@ataxie.nl. De digitale versie is in te […]

Lees verder >>>

Diversen

  Diverse presentaties en documenten: Presentatie Regio-Oost 2018 over Cognitief functioneren door neuropsycholoog Amarins de Wagt BBS document over de Berg Balance Scale, een methodiek om het evenwicht te meten. Voor […]

Lees verder >>>

Pin It on Pinterest