Aanleiding enquête
De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Om
die taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoende
kennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en die kunnen vertalen naar zorg en
wetenschap.
Ataxie is een zeldzame ziekte, waarvoor nog geen behandeling voor handen is. Naast het stimuleren
van onderzoek richt de vereniging zich daarom in belangrijke mate op het bevorderen van de kwaliteit
van leven van haar leden.
Om daaraan een goede bijdrage te kunnen leveren, heeft de vereniging via haar Wetenschappelijke
Commissie begin 2020 onder haar leden een enquête uitgezet om beter zicht te krijgen op welke
invloed leefstijlfactoren op de kwaliteit van leven hebben bij mensen met een ataxie.
Menu
