Tweemaal per jaar organiseert de vereniging een Landelijke Contactdag (LCD), die deels themagericht is en anderzijds veel tijd biedt om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. We informeren onze leden bijvoorbeeld over de nieuwste (medische) ontwikkelingen, of staan juist stil bij de gevolgen die de ziekte heeft en hoe hier mee om te gaan. Voorafgaand aan een van de twee Landelijke Contactdagen vindt de Algemene Ledenvergadering plaats.
De Landelijke Contactdagen hebben een informeel karakter en zijn vrij te bezoeken door alle leden van de vereniging. Daarnaast kan deze contactdag zeker ook van betekenis zijn voor mantelzorgers, familie en overige betrokkenen.
De Landelijke Contactdagen worden door het bestuur georganiseerd.