Informatie voor zorgverleners

Dr. Lodewijk Toonen van het farmaceutisch bedrijf uniQure bespreekt in deze brochure de ontwikkeling van gentherapie voor spinocerebellaire ataxie. Ook besteedt hij aandacht aan antisense oligonucleotiden (AON’s). Bij uniQure ligt […]

Dit rapport bevat een verslag van een bijeenkomst die als doel heeft om inzicht te verkrijgen in het perspectief van de patiënt (‘The Voice of the patient’) op specifieke ziekten […]

Oogarts mevr. Bult Wasmann van het UMCG hield op 4 september 2021 een presentatie over oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. Zij gaf uitleg over de anatomie […]

Download hier de brochure

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat […]

 Deze zorgmodule behoort tot het generieke deel van de zorg die beschreven staat in de zorgstandaarden voor patiënten met (een hoog risico op) een chronische aandoening 

In samenwerking tussen de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en de ataxie patiëntenvereniging ‘ADCA Vereniging Nederland’ is een herziene versie van de eerdere zorgstandaard ADCA uit 2015 tot […]

Dit artikel van 14 juli 2020 geeft aan hoe de stem van de patiënt en de mantelzorger steeds verder doordringt tot een autoriteit zoals de FDA of de EMA. Deze […]

Download hier de brochure