In april van dit jaar heeft het bestuur van de Ataxie Vereniging (AVN) een online vragenlijst rondgestuurd aan de leden van de AVN. Het doel van de vragenlijst was om meer te weten te komen over de samenhang tussen het verloop van ataxie en de leefstijl van degene die ataxie heeft.
De centrale vraag van deze vragenlijst was of de respondenten ervaren dat hun gevolgde leefstijl het verloop van hun ataxie in positieve zin beïnvloedt, met andere woorden, vertraagd. Wetenschappelijk onderzoek hiernaar is moeilijk te realiseren. De ervaringsdeskundigen zelf zullen daarom hun oordeel moeten geven. De centrale vraag in de vragenlijst was: Heeft u het gevoel dat de activiteiten die u onderneemt (of heeft ondernomen) de symptomen van uw taxie vertragen? De respondenten (270 deden mee) konden kiezen uit vijf antwoorden: ja, zeker wel, ja, waarschijnlijk wel, misschien, nee, waarschijnlijk niet, nee, zeker niet.
In de figuur hieronder is het oordeel van de ervaringsdeskundigen in drie kleuren weergegeven: groen is het oordeel ja, zeker wel, grijs is het gezamenlijke oordeel waarschijnlijk wel en misschien en rood is het oordeel nee, waarschijnlijk niet en nee, zeker niet.
Figuur 1. Heeft de gevolgde leefstijl de symptomen van ataxie vertraagd?
Uit de bovenste regel van figuur 1 valt af te lezen dat een minderheid van de respondenten die aangaven nu of in het verleden activiteiten te hebben ontplooid (205 in totaal), om het verloop van hun ataxie te vertragen, van mening is dat deze activiteiten zeker wel effect hebben gehad (19%). Met andere woorden, de gevolgde leefstijl kan volgens deze groep van respondenten de symptomen van het ziekteproces vertragen. Te zien is dat 11% negatief gezind is en 70% het niet weet.
In de vragenlijst is de leefstijl van de respondenten in elf onderdelen opgesplitst. Te zien is (in figuur 1) dat het volgen van een dieet als meest positief wordt ervaren: vijf (= 36%) van de 14 respondenten die een dieet volgen, zijn van mening dat dit dieet de symptomen van ataxie kan vertragen. Ook het gebruik van speciale kruiden wordt door drie (=27%) van de 11 respondenten die aangeven dit te doen, als positief ervaren. Naar de sportschool gaan (66 respondenten) en het bezoeken van een fysiotherapeut (n=173) worden door 20% van deze respondenten beoordeeld als positief. De overige zeven onderdelen, van het bezoek aan de logopedist tot het gebruik van voedingssupplementen, worden door minder dan 20% van de respondenten als positief beoordeeld.
Wanneer we het gewogen gemiddelde berekenen over deze elf onderdelen van de leefstijl (met andere woorden, alle groene (=116), grijze (=412) en rode (=232) antwoorden worden bij elkaar opgeteld en gedeeld door het totale aantal antwoorden op deze 11 onderdelen (=760). Dan blijkt 16% een positief oordeel te hebben (groen) en is 30% negatief van aard (rood), 64% weet het niet (grijs).
Met andere woorden, ook de ervaringsdeskundigen weten niet zeker of het helpt. Maar dit weerhoud een duidelijke meerderheid van de respondenten (76%) niet om activiteiten te ondernemen om de symptomen van hun ataxie te vertragen. Alles onder het motto: baat het niet, dan schaadt het niet.
Het volledige rapport is te vinden door op deze link te klikken.
Ruud Hoevenagel
