We kunnen ons voorstellen dat u vele vragen heeft over erfelijke cerebellaire ataxie.
Hieronder beantwoorden wij de meest voorkomende vragen.
Wat zijn de oorzaken van cerebellaire ataxie?
Cerebellaire ataxie wordt veroorzaakt door beschadigingen in het cerebellum. Deze kunnen acuut ontstaan door een herseninfarct, een hersentumor, een ontsteking of een infectie in de kleine hersenen, door bijwerkingen van […]
Lees verder >>>Wat zijn de verschillende vormen van erfelijke cerebellaire ataxie?
ADCA is de autosomaal dominante vorm van cerebellaire ataxie en omvat een grote groep van zeldzame, erfelijke en progressieve neurodegeneratieve aandoeningen. Een groot aantal is inmiddels genetische geïdentificeerd of gelokaliseerd […]
Lees verder >>>Wat zijn de belangrijkste symptomen van erfelijke cerebellaire ataxie?
Ataxie is globaal genomen het belangrijkste symptoom bij erfelijke vormen van ataxie. Echter, afhankelijk van het type ataxie, kunnen ook andere symptomen op de voorgrond treden zoals beschadiging van het […]
Lees verder >>>Hoe kan ik voorkomen dat mijn kinderen de ziekte overerven?
Wanneer een drager van het gemuteerde gen (een zogeheten gendrager), een kinderwens heeft, dan is goede voorlichting en advies van een klinisch geneticus van groot belang. Deze specialist kan informatie […]
Lees verder >>>Wat zijn de eerste symptomen van erfelijke cerebellaire ataxie?
Afhankelijk van het SCA-type openbaart de ziekte zich gemiddeld tussen het 30e en 70e levensjaar en verschillen de symptomen en de snelheid van ziekteprogressie. De eerste symptomen van cerebellaire ataxie […]
Lees verder >>>Hoe ziet het ziekteverloop eruit?
Het ziekteverloop van ADCA/SCA kan behoorlijk ernstig zijn. Het gaat om een progressief neurodegeneratieve ziekte. Dat wil zeggen dat het een langzaam verergerende aandoening is. Er is sprake van een […]
Lees verder >>>Hoe vaak komt erfelijke cerebellaire ataxie voor?
Cerebellaire ataxie is een ingrijpende aandoening, maar is wel vrij zeldzaam. Naar schatting komt cerebellaire ataxie bij 3 tot 5 personen op de 100.000 voor. Dit betekent dat in Nederland […]
Lees verder >>>Waar vind ik meer informatie voor patiënten en naasten?
De ADCA/Ataxie Vereniging Nederland heeft een Patiëntenversie van de Zorgstandaard ADCA laten ontwikkelen. In deze patiëntenversie is er informatie te vinden over: Wat is ADCA, wat zijn de klachten en […]
Lees verder >>>Waar kan ik informatie vinden voor (huis)artsen en paramedici?
De ADCA/Ataxie Vereniging Nederland heeft ook een Huisartsenbrochure ADCA laten ontwikkelen die bedoeld is voor de huisarts maar ook voor andere zorgverleners, die zich meer willen verdiepen in deze dominant erfelijke […]
Lees verder >>>Zijn er behandelingen mogelijk tegen cerebellaire ataxie?
Tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die deze ziekte kunnen stoppen of vertragen. Veel onderzoek is gericht op symptoombestrijding en het trainen van lopen en balans houden. […]
Lees verder >>>Is er medicatie gericht op het verminderen van symptomen van cerebellaire ataxie?
In de Huisartsenbrochure ADCA kunt u meer informatie vinden over voorgeschreven medicijnen. Op dit moment is er geen medicijn dat zeker werkt tegen het symptoom ‘ataxie’. Wel zijn er medicijnen […]
Lees verder >>>Hoe kan ik zelf mijn kwaliteit van leven verbeteren?
De National Ataxia Foundation (NAF) heeft tijdens de coronacrisis in 2020 vele Webinars uitgezonden, die in het Nederlands vertaald en samengevat zijn. Op deze pagina vindt u een aantal vertalingen […]
Lees verder >>>Hoe om te gaan met spraak, slik en cognitie problemen in de thuissituatie?
Dit artikel beschrijft thuisoefeningen bij spraak- en slikproblemen. Ook is er een duidelijke beschrijving van oefeningen om het kortetermijngeheugen te verbeteren, aandacht te verhogen, en om plannen en organiseren te […]
Lees verder >>>Bepaling van de ernst van slikproblemen – moet ik naar een arts?
Dit is een tabel om aan de hand van 10 korte vragen vast te stellen of het zinvol is om met een arts te gaan praten over mogelijke slikproblemen. Download […]
Lees verder >>>Symptomen en klinische zorg bij cerebellaire ataxie
Dit artikel beschrijft symptomen van zowel aangeboren als niet-aangeboren cerebellaire ataxie. Dr. Collins beschrijft de meest voorkomende symptomen, de werking van enkele medicijnen met hun eventuele nevenwerking, overige vormen van […]
Lees verder >>>Tips om mentale vermoeidheid tegen te gaan
Vermoeidheid is een veelvoorkomend verschijnsel bij cerebellaire ataxie. De tabel geeft 13 tips om mentale vermoeidheid tegen te gaan. Ook uw ergotherapeut kan u daarbij ondersteunen. Download pdf
Lees verder >>>Hoe voel ik me en wat kan ik doen?
Deze tabel geeft 5 mogelijkheden aan hoe u zich op een bepaald moment kunt voelen en wat u daarbij denkt. De tabel geeft bij iedere situatie aan hoe u daarmee […]
Lees verder >>>Kan een Zorgteam u ondersteunen bij het verbeteren van uw Kwaliteit van Leven?
In Amerika wordt het steeds gebruikelijker dat mensen met een ernstige, chronische ziekte al vanaf het moment van diagnose ondersteund kunnen worden door een Zorgteam. Wat kunnen wij in Nederland […]
Lees verder >>>Invloed van marihuana op ataxie
Dr. Hawkins van de Colorado Ataxia Clinic bespreekt hoe cannabis inwerkt op ons lichaam, welk onderzoek er gedaan is naar het effect van cannabis op ataxie en wat de mogelijke […]
Lees verder >>>Waar vind ik informatie over klinische studies?
De verschillende fases in klinische studies Leer hier meer over de inhoud van de verschillende fases in klinische studies. Download pdf Informatie over (lopende) klinische studies Er zijn 2 websites, […]
Lees verder >>>
