Nieuws

Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft? Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie […]

Jongeren en de ADCA/Ataxie vereniging Over de plek van jongeren in de ADCA/Ataxie vereniging organiseren we graag een brainstorm! Je bent jong, hebt zelf ADCA of ataxie of misschien heeft […]

De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen met een erfelijke ataxie die ook cognitieve klachten hebben. Voorbeelden hiervan zijn problemen met het denken en geheugen, maar […]

Download hier de brochure

Aankondiging Landelijke Contactdag en Algemene Ledenvergadering 26 juni 2021 Locatie De Weistaar in Maarsbergen, Rottegatsteeg 6, 3965 MN Maarsbergen De datum van deze dag is verplaatst van 29 mei naar […]

Chronisch ziek-zijn, hoe bedoel je ‘zinvol’? Gisteren las ik in mijn ochtendblad dat er een boek is verschenen over chronisch ziek-zijn. De titel van het boek deed mijn mimiek spontaan […]

De laatste paar weken merk ik dat ik me aan een aantal zaken erger, die ons leven binnensluipen en van geen enkel nut blijken te zijn. Toen ik hierover deze […]

Onlangs nam ik deel aan een zoomsessie van de koepelorganisaties “Ieder(In)’, de Patiënten Federatie en Mind onder leiding van PGO-support. Het thema van de bijeenkomst was: ‘Niets over ons, zonder […]

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins […]