De ADCA film is uit. Er bestaat een lange en korte versie, die het kijken zeker waard zijn, om een indruk te krijgen van wat ADCA kan betekenen voor mensen met ADCA en hun naasten.
Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
8 september 2019 Een dag voor ouder en kind!
Voor kinderen en ouders die een zeldzame ziekte hebben, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie heel waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kan vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Het Amalia...
Lees meerSCA1 onderzoek krijgt een grote subsidie.
Geweldig nieuws. Het SCA1 onderzoek dat in het LUMC wordt verricht en gefinancierd is door de SCA1 familie-groep krijgt subsidie voor voortzetting van het onderzoek. Dit bied hoop voor de toekomst voor de aan SCA1 gerelateerde SCA typen. Lees het hele bericht van...
Lees meerUitnodiging 25 jarig jubileum ADCA/ATAXIE Vereniging Nederland
Op 6 mei 1994 werd door Cornelis Maria Meinders en Catharina Maria Meinders bij notaris Röbken Eenhuis te Maarssen de vereniging opgericht. Een gebeurtenis waaraan wij dit jaar niet zomaar voorbij willen gaan. We nodigen jullie daarom graag uit om op Zaterdag 21...
Lees meerBlog van de voorzitter “Zelfredzaamheid”
Wie bevordert nog onze zelfredzaamheid? Een goede kennis van mij heeft een dochter die al een viertal jaren in het buitenland woont en werkt. Onlangs kreeg haar dochter een ernstige hersenbloeding. Dus vertrok ze spoorslags naar Griekenland om haar dochter bij te...
Lees meerBlog van de voorzitter “Het placebo effect”
Hoe bruikbaar is het placebo-effect? De afgelopen week zat ik te kijken naar een programma over onderzoek bij Parkinson dat door de farmaceut Pfizer werd uitgevoerd. In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een bepaalde stof, die rechtstreeks in de hersenen werd...
Lees meerBlog Cathalijne van Doorne
Bridal shop praised for wheelchair wedding dress store front
A Bristol bridal boutique has been praised for displaying one of its wedding dresses on a mannequin sat in a wheelchair prominently in its shop window.A photo of the display at The White Collection in Portishead, went viral on Twitter after it was shar…
Lees meerParamedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Twitter API is not loading try later again.
Facebook Feed
Soufiane Elazizi was deze week te gast bij Zomer met Art. Zie hieronder zijn verhaal.
www.gids.tv/video/89687/ongeneeslijk-zieke-soufiane-elazizi-vertelt-zijn-heftige-verhaal-in-zomer...
Ongeneeslijk zieke Soufiane Elazizi vertelt zijn heftige verhaal in Zomer met Art
Soufiane Elazizi was pas achttien jaar toen hij de diagnose SCA type 2 kreeg. Het is een ongeneeslijke ziekte, waaraan onder anderen zijn vader, zus en twee ooms zijn overleden. Toch wil de jongeman...
ADCA Nieuwsbrief 2019 3. De nieuwsbrief van de ADCA vereniging, de agenda en de laatste informatie vanuit de vereniging en het bestuur. - mailchi.mp/35061f1e94a9/adca-nieuwsbrief-2019-3