De ADCA film is uit. Er bestaat een lange en korte versie, die het kijken zeker waard zijn, om een indruk te krijgen van wat ADCA kan betekenen voor mensen met ADCA en hun naasten.
Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
Attentie 17 november Vrijwilligersdag
17 november vindt de vrijwilligersdag plaats. Start 12 uur in het spoorweg museum in Utrecht. Verder details volgen nog.
Lees meerPGO Supportloop 2018
De PGO-supportloop afgelopen 30 september was weer een groot succes. De mooie wandeling door de Bergschenhoek heeft samen met de loten verkoop een mooi bedrag opgeleverd. Mede dankzij de inzet van veel vrijwilligers en namens de ADCA vereniging de ondersteuning...
Lees meerRegiocontactdag Zuid 2018
Claudia Creemers hield op 1 september j.l. een heel interactief verhaal in Nederweert. Er waren 23 deelnemers. Het thema was "…Ergotherapie…Ergernis therapie of Wondertherapie? Op verzoek van velen is hierbij de presentatie en het oefenboekje op de site geplaatst en...
Lees meerBlog van de voorzitter “Je bezighouden met het verleden”
Je bezighouden met het verleden, brengt geen toekomst We leven in een tijd waarin ons verleden steeds opnieuw aan de orde wordt gesteld. Ons slavernijverleden in de VOC-tijd; de wijze waarop wij vlak na de bevrijding zijn omgegaan met nazisympathisanten; iemand die...
Lees meerBlog van de voorzitter “Een herinnering, die blijft . . .”
Een herinnering, die blijft . . . Het is herfst geworden om ons heen. Wel een mooie herfst met de zon hoog aan de hemel. De zon kleurt de herfst nog mooier. Bladeren worden goudgeel of felrood. Op de grond vinden we eikels, kastanjes, beukennootjes en andere zaden,...
Lees meerBlog Cathalijne van Doorne
Filmpje ataxie
De ataxie commercial “Baby and me” probeert uit te beelden hoe het is om te leven met de aandoening ataxie.De ontwerpers maken gebruik van schokkende beelden. Ook de muziek helpt mee ataxie uit te leggen.
Lees meerParamedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Facebook Feed
Vandaag is de voortgang van het #SCA1 onderzoek besproken door de onderzoekers van het #LUMC, Henk Engel namens de SCA1 giving circle en de #Hersenstichting. Voordat het onderzoek 2 jaar geleden van start ging zijn er verschillende doelen gesteld. Deze zogenaamde mijlpalen zijn allemaal gehaald, wat betekent dat het onderzoek geheel volgens plan verloopt!
Na aanleiding van deze resultaten is tevens een plan voor het derde onderzoeksjaar geschreven. Dit plan is door externe experts en door de wetenschappelijke adviesraad van de Hersenstichting als zeer goed beoordeeld. De ideeën die er zijn zullen in het komende jaar nog verder worden uitgewerkt.
Foto: Ronald Buijsen, Willeke van Roon-Mom, Dirk-Jan Saaltink (Hersenstichting), Henriëtte Hindriks (Hersenstichting) en Henk Engel.
Helaas is de website wwww.ataxie.nl tijdelijk uit de lucht. Wij hopen de problemen zo snel mogelijk weer op te lossen. Via FB en Twitter hopen we u zoveel mogelijk op de hoopte te houden van informatie.