Ataxie in corona-tijd
Het valt niet mee om in deze corona-tijd, het hoofd boven water te houden.
Achter het raam te staan van het verzorgingshuis om een glimp van je moeder op te vangen.
Of in plaats van een kraamvisite, sta je met je neus tegen het koude raam gedrukt in een poging het gelukzalige grootouder gevoel te beleven.
Het Coronavirus houdt iedereen bezig en zoals gebruikelijk is bij mensen, probeert iedereen er het beste van te maken.
Weet je, als iemand met een ataxie heb we één voordeel. Premier Rutte roept iedereen op om het vol te houden. Maar voor mensen met een ataxie is dat overbodig, die zijn hun hele leven bezig met het vol te houden.
Bij mij schoot me toen het gedicht te binnen dat Marinus van der Berg voor ons schreef. Klik op dit stukje voor het gedicht en de eerste reacties van onze lezers en volgers.
Welkom op de site van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum en actuele informatie voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
OPROEP WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMC De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar nog geen...
Blog van de voorzitter "Een noodverband of een wet?"
Leren van wat je overkomt. Voor zover je het nog niet weet, onze huidige intelligente lockdown is eigenlijk een noodverband. Op zich kloppen de hierbij gebruikte termen uitstekend, want wanneer je in nood (hier een pandemie) iets moet regelen, vraagt dat het nodige...
Blog van de voorzitter "Een noodverband of een wet?"
Leren van wat je overkomt. Voor zover je het nog niet weet, onze huidige intelligente lockdown is eigenlijk een noodverband. Op zich kloppen de hierbij gebruikte termen uitstekend, want wanneer je in nood (hier een pandemie) iets moet regelen, vraagt dat het nodige...
Blog Cathalijne van Doorne
uniQure – gene therapy SCA3 mousemodel
uniQure is a leading gene therapy company advancing transformative therapies for patients with severe medical needs.Spinocerebellar Ataxia Type 3, also known as Machado-Joseph disease, is caused by a CAG-repeat expansion in the ATXN3 gene that results …
Paramedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Facebook Feed
OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMC
De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar nog geen verschijnselen hebben. Ook zijn we op zoek naar gezonde vrijwilligers.
ataxie.nl/oproep-wetenschappelijk-onderzoek/