Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
1 november CHARITY4BRAINS Benefietavond
Op 1 november a.s. wordt er voor de 5e keer een Benefietavond ten goede van ataxie. HET THEMA VAN HET JUBILEUMJAAR VAN CHARITY4BRAINS IS DROMEN. WE DROMEN ER NAMELIJK VAN DAT IEDEREEN WEET WAT ATAXIE IS EN DAT ER EEN DAG KOMT WAAROP DEZE DESTRUCTIEVE HERSENZIEKTE...
Lees meerDierenpark Rhenen een lust voor ouders en kinderen.
Dierenpark Rhenen een lust voor ouders en kinderen. Zondag 8 september 2019 werd de Jungle zaal in dierenpark Rhenen bezet gehouden door zo ongeveer 30 volwassenen en 37 kinderen met een ataxie. Terwijl de kinderen met 6 stagiaires fysiotherapie van de Hogeschool...
Lees meer25-jarig Lustrum ADCA/Ataxie Vereniging
Impressie 25-jarig Lustrum ADCA/Ataxie Vereniging 21 september 2019 Locatie Openlucht Museum Arnhem Voorzitter Gerard Kulker leidt de dag in, kijkt terug én kijkt naar de toekomst. Tegen de oprichters van de vereniging zou hij willen zeggen dat...
Lees meerBlog van de voorzitter “Ataxie, een rijk bloeiende vereniging?”
Ataxie, een rijk bloeiende vereniging In gedachten probeer ik me een beeld te vormen van onze ataxie vereniging in de herfst. Een tijd waarin de natuur tot rust komt en wat stappen terug doet. In die rust tijdens de winter doet de natuur kracht op om volgende jaar...
Lees meerBlog van de voorzitter “Eigen regie?”
Eigen regie, een juweel om te koesteren Vorige week kreeg ik een overlijdens bericht van een van de Adcapatiënten, die ik al jaren ken van onder andere de lotgenotenvakantie. Ik weet nog goed dat ik, tijdens mee eerste deelname aan die vakantie (ik moest toen nog veel...
Lees meerBlog Cathalijne van Doorne
Bridal shop praised for wheelchair wedding dress store front
A Bristol bridal boutique has been praised for displaying one of its wedding dresses on a mannequin sat in a wheelchair prominently in its shop window.A photo of the display at The White Collection in Portishead, went viral on Twitter after it was shar…
Lees meerParamedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Twitter API is not loading try later again.
Facebook Feed
ADCA/ataxie nieuwsbrief oktober 2019 - mailchi.mp/49053c5e1ea2/adcaataxie-nieuwsbrief-oktober-1248355
Op 1 november a.s. wordt er voor de 5e keer een Benefietavond ten goede van ataxie georganiseerd.
HET THEMA VAN HET JUBILEUMJAAR VAN CHARITY4BRAINS IS DROMEN. WE DROMEN ER NAMELIJK VAN DAT IEDEREEN WEET WAT ATAXIE IS EN DAT ER EEN DAG KOMT WAAROP DEZE DESTRUCTIEVE HERSENZIEKTE BEHANDELD KAN WORDEN. HELP JIJ ONS BIJ DEZE DROOM?
Het beloofd een mooie avond te worden, in de hoop dat we op het eind van de avond een dikke cheque kunnen overhandigen aan prof. Kremer en dr. Steven Bergink.
voor onderzoek.
Info: www.charity4brains.nl/help-jij-ons/