Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
Ziekte voorzitter Gerard Kulker
‘’Aan al onze leden: voorzitter Gerard Kulker is afgelopen donderdag met hartklachten opgenomen in het Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp. Hierdoor zijn er verschillende evenementen komen te vervallen waarvoor onze excuses, Op de koffie en regiodagen gaan gewoon door....
Lees meerADCA vrijwilligersdag 2020
Bent u vrijwilliger bij de ADCA vereniging of wilt u dat graag worden? Zaterdag 7 december Vrijwilligersdag https://ataxie.nl/events/vrijwilligersdag-2019-2/
Lees meerUpdate: Verzekeringen en erfelijke ziektes
Verzekeringen en erfelijke ziektes Heb je een erfelijke ziekte? Of komt er een erfelijke ziekte in je familie voor? Misschien vraag je je af er gevolgen kunnen zijn voor je verzekeringen. De folder Erfelijkheid en Verzekeren is compleet herzien en vernieuwd! En ook de...
Lees meerBlog van de voorzitter “menselijke maat is zoek!”
De menselijke maat is zoek Zelfregie en eigen verantwoordelijkheid zijn in onze tijd een hoog goed. Ook ik onderschrijf dat van harte en zet me dagelijks in om zo goed mogelijk vorm te geven aan mijn eigen verantwoordelijkheid voor de manier waarop ik mij goed voel en...
Lees meerBlog van de voorzitter “Ataxie, een rijk bloeiende vereniging?”
Ataxie, een rijk bloeiende vereniging In gedachten probeer ik me een beeld te vormen van onze ataxie vereniging in de herfst. Een tijd waarin de natuur tot rust komt en wat stappen terug doet. In die rust tijdens de winter doet de natuur kracht op om volgende jaar...
Lees meerBlog Cathalijne van Doorne
uniQure – gene therapy SCA3 mousemodel
uniQure is a leading gene therapy company advancing transformative therapies for patients with severe medical needs.Spinocerebellar Ataxia Type 3, also known as Machado-Joseph disease, is caused by a CAG-repeat expansion in the ATXN3 gene that results …
Lees meerParamedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
