De ADCA film is uit. Er bestaat een lange en korte versie, die het kijken zeker waard zijn, om een indruk te krijgen van wat ADCA kan betekenen voor mensen met ADCA en hun naasten.
Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
De ADCA/Ataxie vereniging onderzoeksagenda
De Wetenschappelijke Commissie van de ADCA Vereniging Nederland heeft op basis van vele gegevens een Onderzoeksagenda opgesteld. De Onderzoeksagenda kent 2 focusgebieden: 1. Kwaliteit van leven 2. Behandeling en genezing Ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek zijn...
Lees meerRegio-zuid 7 september 2019
UITNODIGING!!!! Op zaterdag 7 september organiseren wij weer een regiodag zuid. U bent dan welkom bij: Bistrobar Strano Poppelseweg 1 5051 PL Goirle inloop vanaf 11.00 Aanvang 12.00 uur en de middag duurt tot ongeveer 16.00 tijdens deze regiodag komt Judith van...
Lees meer8 september 2019 Een dag voor ouder en kind!
Voor kinderen en ouders die een zeldzame ziekte hebben, kan contact met anderen in een soortgelijke situatie heel waardevol zijn. Het kan fijn zijn te weten dat je niet de enige bent en herkenning kan vinden bij anderen in een soortgelijke situatie. Het Amalia...
Lees meerBlog van de voorzitter “Veiligheid voor alles?”
Veiligheid voor alles? Een aantal jaren geleden werd actie gevoerd om ervoor te zorgen dat je medische dossier gedeeld kon worden met andere geneeskundigen die je gaan behandelen. Dat zou onnodige vragen voorkomen, efficiënter werken en de behandelend arts kon zo...
Lees meerBlog van de voorzitter “Zelfredzaamheid”
Wie bevordert nog onze zelfredzaamheid? Een goede kennis van mij heeft een dochter die al een viertal jaren in het buitenland woont en werkt. Onlangs kreeg haar dochter een ernstige hersenbloeding. Dus vertrok ze spoorslags naar Griekenland om haar dochter bij te...
Lees meerBlog Cathalijne van Doorne
Bridal shop praised for wheelchair wedding dress store front
A Bristol bridal boutique has been praised for displaying one of its wedding dresses on a mannequin sat in a wheelchair prominently in its shop window.A photo of the display at The White Collection in Portishead, went viral on Twitter after it was shar…
Lees meerParamedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Twitter API is not loading try later again.
Facebook Feed
De ADCA/Ataxie vereniging onderzoeksagenda
De Wetenschappelijke Commissie van de ADCA Vereniging Nederland heeft op basis van vele gegevens een Onderzoeksagenda opgesteld.
De Onderzoeksagenda kent 2 focusgebieden:
1. Kwaliteit van leven
2. Behandeling en genezing
Ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek zijn veel data van patiënten nodig. De patiëntenvereniging kan een belangrijke rol spelen bij het verzamelen van data over de verschillende vormen van ataxie. In 2019 zal de ADCA Vereniging dit in samenwerking met de expertise centra in gang zetten om te komen tot een soort
expertise kaart. Ook zal eind 2019 een onderzoek aan het Radboud UMC opgestart worden om de exogene/leefstijl factoren te achterhalen die bij patiënten de
symptomen kunnen verergeren of remmen.
Lees het hele artikel via deze link.
www.ataxie.nl/onderzoeksagenda-adca-vereniging-nederland/
Onderzoeksagenda | ADCA Vereniging Nederland
Onderzoeksagenda Onderzoeksagenda ADCA Vereniging Nederland De Wetenschappelijke Commissie van de ADCA Vereniging Nederland heeft op basis van vele gegevens een Onderzoeksagenda opgesteld. De Onderzoeksagenda kent 2 focusgebieden: 1. Kwaliteit van leven 2. Behandeling en genezing Bij het bepalen van...Via onderstaande link is de meest recente blog van onze voorzitter te lezen.
www.ataxie.nl/blog-van-de-voorzitter-veiligheid-voor-alles/
Blog van de voorzitter “Veiligheid voor alles?” | ADCA Vereniging Nederland
Blog van de voorzitter “Veiligheid voor alles?” Veiligheid voor alles? Een aantal jaren geleden werd actie gevoerd om ervoor te zorgen dat je medische dossier gedeeld kon worden met andere geneeskundigen die je gaan behandelen. Dat zou onnodige vragen voorkomen, efficiënter werken en de behande...