dr. Willeke M.C. van Roon-Mom, Hoogleraar

Het College van Bestuur van de Universiteit van Leiden heeft dr. Willeke M.C. van Roon-Mom benoemd tot hoogleraar met als opdracht: Humane Genetica, in het bijzonder translationele studies van neurodegeneratieve aandoeningen. Vandaag, 28 maart 2022, zal Willeke van Roon-Mom om...

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van...

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting...

Voor die mensen die niet aanwezig konden zijn op de Alegemene leden vergadering zijn de presentaties m.b.t. wetenschappelijk onderzoek nu ook te bekijken via ons YouTube kanaal via onderstaande link.https://youtu.be/P258Qd7dywU

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoendekennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en...

Neuroloog Bart van de Warrenburg hield eind 2019 een webinar over het stellen van een diagnose voor aangeboren en niet-aangeboren ataxiën. Het webinar is getiteld: ‘’Klinische kenmerken van ataxie’’. Het webinar is gericht op zorgverleners maar is zeker ook geschikt...

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar...

De Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging financieren gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek voor €50.000. Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek. Zowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden...

ADCA/ataxie vereniging - Enquête inleverdatum uitgesteld naar 29-02-2020. De enquête over o.a. externe (leefstijl) factoren die invloed kunnen hebben op ataxie.Nadat we als  wetenschappelijke onderzoekscommissie dit najaar geconfronteerd werden met  de afzegging van een studente, was de vraag: wat nu?...