Herhaalde oproep tot meedoen aan een online onderzoek

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting...

Onderzoek in het kader van de Nationale Wetenschapsagenda InleidingBij verschillende erfelijke hersenziektes beschadigt een gemuteerd eiwit de hersencellen, met achteruitgang van de gezondheid, beperkingen en overlijden tot gevolg. Inmiddels gloort er hoop met experimentele therapieën die de aanmaak of toxische werking...

De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Om die taak inhoud te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen, zoals de Ataxie Vereniging Nederland (AVN), voldoende kennis hebben van de ervaring en...

Het College van Bestuur van de Universiteit van Leiden heeft dr. Willeke M.C. van Roon-Mom benoemd tot hoogleraar met als opdracht: Humane Genetica, in het bijzonder translationele studies van neurodegeneratieve aandoeningen. Vandaag, 28 maart 2022, zal Willeke van Roon-Mom om...

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van...

Voor die mensen die niet aanwezig konden zijn op de Alegemene leden vergadering zijn de presentaties m.b.t. wetenschappelijk onderzoek nu ook te bekijken via ons YouTube kanaal via onderstaande link.https://youtu.be/P258Qd7dywU

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoendekennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en...

Neuroloog Bart van de Warrenburg hield eind 2019 een webinar over het stellen van een diagnose voor aangeboren en niet-aangeboren ataxiën. Het webinar is getiteld: ‘’Klinische kenmerken van ataxie’’. Het webinar is gericht op zorgverleners maar is zeker ook geschikt...