Alle leden en donateurs hebben een brief of mailing ontvangen om deze raadpleging in te vullen. voor hen die de mail hebben gemist of toch liever de enquête via een internetlink willen invullen leest u hieronder nogmaals de uitnodigingsbrief met...
In april van dit jaar heeft het bestuur van de Ataxie Vereniging (AVN) een online vragenlijst rondgestuurd aan de leden van de AVN. Het doel van de vragenlijst was om meer te weten te komen over de samenhang tussen het...
OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMC De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA3 hebben en daar al wel of nog geen (balans)klachten van hebben. Via deze korte advertentie willen we u...
Binnen het Radboud UMC is men volop opzoek naar Bio markers, die gebruikt kunnen worden om het effect te zien van VO659. De chaperonne stof van VICO therapeutics, die getest gaat worden op de invloed die het heeft op de...
HERHAALDE OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK SCA7 - namens Bart van Warrenburg en Teije van Prooije. In de Ataxie krant van september 2022 stond een oproep voor deelname aan het wetenschappelijk onderzoek naar SCA-7. Diverse leden hebben zich hiervoor aangemeld,...
Oproep tot meedoen aan een online onderzoekBij een ataxie kunnen verschillende klachten voorkomen. Voor sommige klachten is nog niet duidelijk bij hoeveel mensen deze voorkomen en in welke mate. Door middel van dit onderzoek willen we dit proberen te achterhalen....
Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting...
Onderzoek in het kader van de Nationale Wetenschapsagenda InleidingBij verschillende erfelijke hersenziektes beschadigt een gemuteerd eiwit de hersencellen, met achteruitgang van de gezondheid, beperkingen en overlijden tot gevolg. Inmiddels gloort er hoop met experimentele therapieën die de aanmaak of toxische werking...
De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Om die taak inhoud te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen, zoals de Ataxie Vereniging Nederland (AVN), voldoende kennis hebben van de ervaring en...
Het College van Bestuur van de Universiteit van Leiden heeft dr. Willeke M.C. van Roon-Mom benoemd tot hoogleraar met als opdracht: Humane Genetica, in het bijzonder translationele studies van neurodegeneratieve aandoeningen. Vandaag, 28 maart 2022, zal Willeke van Roon-Mom om...
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, gaan we er vanuit dat ermee instemt.
