HERHAALDE OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK SCA7 – namens Bart van Warrenburg en Teije van Prooije.
In de Ataxie krant van september 2022 stond een oproep voor deelname aan het wetenschappelijk onderzoek naar SCA-7. Diverse leden hebben zich hiervoor aangemeld, maar projectleider en neuroloog Dr. Bart van Warrenburg zou graag nog meer mensen willen onderzoeken. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar zelf (nog) geen verschijnselen hebben.
In het Radboudumc vindt het onderzoek plaats naar het natuurlijke beloop van deze ziekte en naar het zoeken naar zogenaamde biomarkers. Dat zijn veranderingen bijvoorbeeld in bloed of op een MRI-scan die iets zeggen over de ernst of het beloop van de ziekte.
In dit onderzoek worden deelnemers gevraagd (minimaal) twee keer, met een tussentijd van een jaar, naar het Radboudumc te komen. Op zo’n dag worden vragenlijsten afgenomen en wordt er lichamelijk onderzoek gedaan. Tevens wordt er bloed geprikt, een MRI-scan gemaakt en oogonderzoek verricht. Voor dit laatste onderdeel stemmen we met deelnemers af of dit op dezelfde of op een andere dag moet plaatsvinden.
Een deel van de mensen vragen wij ook om toestemming om een ruggenprik te ondergaan. Daarmee kunnen we ook biomarkers zoeken in hersenvocht. Zo’n bezoek duurt ongeveer 4 uur. Reis- en parkeerkosten worden vergoed en er wordt een lunch aangeboden.
Dit onderzoek zal belangrijke informatie opleveren over de ziekte SCA7. Deze informatie stelt ons in staat om toekomstig onderzoek naar behandelingen voor SCA7 zo optimaal mogelijk op te zetten.
Voor meer informatie of het kenbaar maken van interesse om deel te nemen kunt u contact opnemen met Teije van Prooije
( neuroloog in opleiding ) via:
Email: sca7-studie.neuro@radboudumc.nl
Telefoonnummer: 06- 50155734 ( Teije )
