OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMC
De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA3 hebben en daar al wel of nog geen (balans)klachten van hebben. Via deze korte advertentie willen we u vragen of u geïnteresseerd bent om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Onderstaand vindt u informatie over het doel van het onderzoek. Als u wilt meedoen, kunt u contact opnemen via onderstaand e-mailadres en ontvangt u uitgebreidere informatie.
Behalve coördinatieproblemen hebben mensen met SCA3 regelmatig hinderlijke spierkrampen, pijn, tintelingen of een doof gevoel, spierzwakte en/of verlies van spiermassa door betrokkenheid van zenuwen en spieren in armen en benen. Hoewel deze klachten veel voorkomen, is er weinig onderzoek naar het beloop van deze symptomen verricht. Ook is het onduidelijk of de zenuwen en spieren van mensen met SCA3 anders van grootte en structuur zijn in vergelijking met gezonde controlepersonen. Ten slotte zullen er over enkele jaren grote internationale studies met medicijnen worden uitgevoerd met als doel te onderzoeken of deze medicijnen het voortschrijden van de ziekte kunnen vertragen. Om de effectiviteit van deze toekomstige medicijnen te beoordelen zijn goede maten nodig om dit voortschrijden te meten. In deze studie zullen we met (pijnloos) echo-onderzoek kijken of er verschillen zijn in (1) de omvang van zenuwen en (2) het volume en de structuur van spieren in armen en benen tussen mensen met een SCA3-mutatie en gezonde controlepersonen. We zullen ook onderzoeken of zenuwecho en spierecho al afwijkingen kunnen aantonen vóór het begin van de coördinatieproblemen en of er een toename van afwijkingen aangetoond kan worden bij een vervolgbezoek na 1 jaar. Dit zal ons inzicht geven of zenuw- en spierecho mogelijk als maat gebruikt kunnen worden in toekomstige medicijnonderzoeken en/of in de toekomst als aanvullende onderzoeken in de klinische praktijk gebruikt kunnen worden.
Het onderzoek vindt plaats in het Radboudumc in Nijmegen en bestaat uit twee bezoeken met een interval van 1 jaar. Reis- en parkeerkosten zullen vergoed worden.
Voor meer informatie of het kenbaar maken van interesse om deel te nemen kunt u contact opnemen met Roderick Maas, onderzoeker en neuroloog in opleiding:
E-mail: roderick.maas@radboudumc.nl
Telefoonnummer: 024-3616600
Met vriendelijke groet,
Drs. Roderick Maas, neuroloog in opleiding
Prof. Dr. Nens van Alfen, neuroloog
Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog
