De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Om die taak inhoud te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen, zoals de Ataxie Vereniging Nederland (AVN), voldoende kennis hebben van de ervaring en deskundigheid van de zorgverleners van haar leden.
Eén van deze zorgverleners is de fysiotherapeut. Omdat ataxie een zeldzame ziekte is waarvoor nog geen medicijn voor is, kan regelmatige behandeling door een fysiotherapeut de kwaliteit van leven bevorderen.
Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte behandelen maar weinig fysiotherapeuten personen met ataxie. In tegenstelling tot ParkisonNet is er geen AtaxieNet waar fysiotherapeuten hun ervaringen kunnen delen. Daarom heeft de Wetenschappelijke Commissie van de AVN in april-mei 2022 onder 128 fysiotherapeuten (die personen met ataxie behandel(d)en) een vragenlijst uitgezet om meer zicht te krijgen op de oefeningen die men toepast.
Maar hoe vind je de fysiotherapeuten die personen met ataxie behandel(d)en? Deze vraag is eind 2021 voorgelegd aan de leden van de AVN. Met uw hulp zijn er 99 e-mailadressen binnengekomen van fysiotherapeuten die personen behandel(d)en met ataxie. Gecombineerd met e-mailadressen die op de zorgkaart van de AVN staan, zijn in totaal 128 fysiotherapeuten begin april 2022 uitgenodigd om een korte vragenlijst in te vullen. 68 fysiotherapeuten hebben de vragenlijst ingevuld. De respons op de vragenlijst is derhalve 53%.
De AVN zal op vrijdag 25 november 2022 een studiedag organiseren voor fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen. Deze dag is speciaal bedoeld om deze beroepsgroepen meer bekend te maken met de aandoening ataxie, daarnaast biedt deze dag ook de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen.
Uit de enquete komt naar voren dat het merendeel van de respondenten (54 in totaal) geïnteresseerd is in deze studiedag. 52 respondenten gaven zelfs hun e-mailadres op zodat ze op de hoogte gehouden kunnen worden omtrent deze dag.
Andere resultaten die uit de enquete naar voren komen, zijn:
- Dat 51 respondenten aangeven dat men tijdens de opleiding wel eens iets gehoord heeft over de aandoening ataxie (75%). En 36 respondenten hebben tijdens de opleiding ook iets geleerd over oefeningen tegen ataxie (53%).
- Dat uit de enquete naar voren komt dat bij 22 respondenten de persoon met ataxie bij toeval bij haar/hem terecht kwam. Bijna 1 op de 3 dus (32%).
- Dat het verloop van de ziekte te zien is in combinatie met het aantal jaren fysiotherapie die een persoon met ataxie ondergaat. Het blijkt dat het proces van ‘lichte balansstoornissen’ tot ‘het lopen met een stok of rollator’ bijna zeven jaar fysiotherapie met zich meebrengt en het proces van ‘lichte balansstoornissen’ tot ‘gebruik maken van een rolstoel’ bijna 10 jaar.
- Dat op de vraag ‘hoe vaak behandelt u deze persoon met ataxie per maand?’ als gemiddelde 5 uitkwam. Nadere analyse wijst uit dat men vaker bij de fysiotherapeut komt, wanneer men zich in een verder stadium van de ziekte bevindt.
- De top-drie soorten oefeningen die volgens de respondenten effectief zijn voor personen met ataxie, zijn: stabiliteit, looptraining en kracht. Conditie, beweeglijkheid en ontspanning zijn van minder belang.
- Dat de oefeningen die men doet tijdens de sessie met de persoon met ataxie gevarieerd zijn. 65 respondenten hebben een inkijkje gegeven van hun sessie. Tien voorbeelden van sessies zijn:
- “Zittend op fysiobal balans houden en arm- en beenbewegingen maken.”
- “Stabiliteitsoefeningen in circuitvorm (lopen over wiebelige oppervlaktes, op- en afstappen van verschillende hoogtes, stilstaan op verschillende ondergrond of op één been).”
- “BOSUball, zitbal, wandrek, gewicht, cardio op fiets of loopband.”
- “Warming-up hometrainer, loopoefeningen met loopladder, loopband met steunarmen, balans oefeningen met BOSUball en bijvoorbeeld met bal werpen, krachtoefeningen benen.”
- “Verschillende balansvarianten (ondergronden etc.), kracht d.m.v. squats, leg press etc.”
- “Stepoefeningen (step op- en afstappen).”
- “Startend met conditietraining (20 minuten fiets) en vervolgens balansoefeningen met een graduele opbouw in moeilijkheid. Denk bijvoorbeeld aan het op- en afstappen van een BOSUball, vervolgens de oefening sneller uitvoeren, of met wisselende tempo’s/commando’s, uiteindelijk een dubbeltaak toevoegen zoals het gelijktijdig overgooien van een bal. Vervolgens werd nog spierkrachttraining gedaan voor bovenste- en onderste extremiteit. Afgesloten wordt met een ontspannen gesprek en de patiënt de tijd geven om even iets te drinken en uit te rusten.”
- “Stabiliteitsoefeningen voor romp in zit op balanskussen.”
- “Sta-zitten oefeningen; dubbeltaak oefeningen zoals basketballen, voetballen; algehele krachtoefeningen, leg press, pully; oefeningen voor de rompstabiliteit, oefeningen voor de stabalans (met de blazepods).”
- “Lunges waarbij er pionnen om de persoon staan en op commando de juist pion aangetikt moeten worden. Eventueel dit in een cijferreeks zeggen. Voorbeeld: meneer stapt uit naar pion 1, maar bij 36 stapt meneer eerst uit naar 3 vervolgens naar 6. Dit kan ook met een rekensom.”
- Dat 33 respondenten ervaring hebben met hydrotherapie (49%). 28 respondenten denken dat deze vorm van therapie effectief is voor personen met ataxie (41%), 5 respondenten geven aan dit (nog) niet te weten.
- Dat 43 respondenten in hun praktijk, nauwelijks, zelden of nooit, informeel of formeel praten met collega’s over de oefeningen die men toepast op personen met ataxie (63%). En dat 29 respondenten aangeven dat ze ook met geen andere zorgverlener overleg hebben zoals de huisarts, neuroloog, ergotherapeut, logopediste (43%).
- Dat 57 respondenten die de vragenlijst hebben ingevuld (84%), benieuwd zijn naar de ervaringen van andere fysiotherapeuten die personen met ataxie behandelen.
- Dat volgens de respondenten de AVN ‘een brochure moet maken met daarin effectieve oefeningen voor de aandoening ataxie’ en ‘op de website van de AVN een lijst moet maken met daarin de praktijken die personen met ataxie behandelen of behandeld hebben’. Op de derde plaats staat ‘periodiek (online) overleg tussen fysio- en oefentherapeuten faciliteren.’ Op de vierde plek ‘Een online panel van fysio- en oefentherapeuten in het leven roepen die vragen beantwoorden van de AVN’. En op de laatste plek ‘Een AtaxieNet à la het ParkinsonNet in het leven roepen’.
Voor een volledig verslag van de enquête die is gehouden onder 68 fysiotherapeuten klik hier.
Ruud Hoevenagel Bestuurslid AVN