Uitnodiging Familiedag:
Zaterdag 28 september 2024
Paleis ‘t Loo, Koninklijk Park 16, Apeldoorn

De Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar leden van harte uit om deel te nemen aan de jaarlijkse Familiedag. Deze dag vindt jaarlijks plaats rond de Wereld Ataxiedag in september. Zoals gebruikelijk vieren we deze dag in de vorm van een familiedag. De invulling van de ochtend wordt momenteel nog geregeld.

Programma Familiedag

10:30 uur: Aankomst deelnemers aan deze dag (Stal 1)

11:00 uur: Welkomstwoord (Stal 1)

11:05 uur: Presentatie/workshop door Pauline Barschot e.a. (Stal 1)
Thema: Ataxie en werk
Mogelijke wijzigingen of meer details leest u later op deze pagina

12:30 uur: Gezamenlijke lunch (Stal 1)

13:30 uur: De families gaan op eigen gelegenheid het paleis verkennen.
Om bij het paleis zelf te komen, rijden er (aangepaste) shuttlebusjes heen en weer. In groepjes van ongeveer 5 personen (bij uw aanmelding volgt meer informatie).

Workshop Ataxie en Werk

Kunnen blijven werken is van groot belang voor de kwaliteit van leven. Passend werk geeft naast financiële zekerheid ook een gevoel van zingeving en een mogelijkheid tot sociale contacten en persoonlijke ontwikkeling. Veel mensen met neurologische bewegingsstoornissen merken in de loop van hun ziekte veranderingen bij het werken. Ook kan het werken minder plezierig worden. Bepaalde ziektesymptomen, zoals problemen met bewegen, spreken of concentreren, kunnen het lastig maken om taken op het werk uit te voeren. Hierdoor kost werken ook steeds meer energie, waardoor er na het werk sprake is van (over)vermoeidheid. Dit kan ervoor zorgen dat het niet meer lukt om bijvoorbeeld hobby’s, sport of huishouden uit te voeren. Zo wordt de balans tussen werk en privé en de kwaliteit van leven minder. Het is belangrijk dat mensen met neurologische bewegingsstoornissen die aan het werk blijven, dit kunnen doen zonder dat het werk teveel van hen vraagt.

In het Radboudumc start een onderzoeksproject om werkenden met een neurodegeneratieve bewegingsstoornis te ondersteunen met werkbegeleiding. Wij denken dat werkbegeleiding kan helpen om werk en privé meer in evenwicht te brengen of te houden. Dat gaan we onderzoeken in dit onderzoeksproject. We richten ons op mensen met parkinson(isme), ataxie en hereditaire spastische paraparese (HSP). Centraal staat: wat is de invloed van werkbegeleiding op de herstelbehoefte na werk? Met andere woorden: hoeveel energie houd je over voor een zinvolle invulling van je vrije tijd? En hoe kan dit de kwaliteit van leven bevorderen?

Tijdens de workshop op de familiedag vertellen we over het thema werk & neurodegeneratieve bewegingsstoornis zoals ataxie, hoor je alles over de start van het onderzoeksproject én kun je je vragen stellen.

Aan het eind van de middag kan men gezamenlijk een drankje doen om de dag af te sluiten.
Uiteraard kan men er ook voor kiezen om op eigen tijd en gelegenheid huiswaarts te keren.

Geef je voor 5 september 2024 op voor deze dag via: marlies@ataxie.nl

Geef in je mail aan met hoeveel mensen je wilt komen en wie er bepaalde dieetwensen/allergieën heeft. Er is plaats voor maximaal 55 deelnemers, geef je dus snel op.
We kijken uit naar jullie komst.

Marlies Bergmans en Gerard Kulker