Chronisch ziek-zijn

Chronisch ziek-zijn, hoe bedoel je ‘zinvol’? Gisteren las ik in mijn ochtendblad dat er een boek is verschenen over chronisch ziek-zijn. De titel van het boek deed mijn mimiek spontaan een vraagteken produceren. Het boek heet ‘Zinvol ziek’.Na even te...

De laatste paar weken merk ik dat ik me aan een aantal zaken erger, die ons leven binnensluipen en van geen enkel nut blijken te zijn. Toen ik hierover deze blog ging schrijven en er een aansprekende titel bij wilde...

Onlangs nam ik deel aan een zoomsessie van de koepelorganisaties “Ieder(In)’, de Patiënten Federatie en Mind onder leiding van PGO-support. Het thema van de bijeenkomst was: ‘Niets over ons, zonder ons’. De deelnemers werden opgeroepen om de stem van de...

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins van Pfizer en Moderna die onlangs versneld zijn goedgekeurd door...

Het feest van oud en nieuw ligt alweer achter ons.Op 1 januari 2021 ben ik – net als jullie – aan een kersvers nieuw 2021 begonnen. Dat gaf me een gevoel van hoop en vertrouwen. Vooral op die momenten dat...

Neuroloog Bart van de Warrenburg hield eind 2019 een webinar over het stellen van een diagnose voor aangeboren en niet-aangeboren ataxiën. Het webinar is getiteld: ‘’Klinische kenmerken van ataxie’’. Het webinar is gericht op zorgverleners maar is zeker ook geschikt...

We leven in een wereld met tegenstellingen.Goed tegenover slecht. Zwart tegenover wit. Succesvol tegenover te verwaarlozen. Ziek tegenover gezond. Nog niet zolang geleden las ik een pleidooi dat me aanspraak en betoogde dat we van onze tegenstellingen zouden moeten zien...

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar...

Gisterenavond was er op de televisie een interessant programma: ‘de wereld van morgen’. Met name mijn idee dat groeide rond de stamceltherapie voor diabetici in het LUMC te Leiden, wil ik graag met jullie delen. Het riep bij mij vragen...

Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je vragen over wat de veranderingen voor jou gaan betekenen? Neem...