Laden Evenementen

Uitnodiging ALV/LCD 2020

21 november 2020

Uitnodiging Algemene Ledenvergadering ADCA Vereniging

Datum : zaterdag 21 november 2020 om 11.00 uur
Plaats : Boerderij De Weistaar, Rottegatsteeg 6, 3965 MN Maarsbergen

10:30 uur : ontvangst met koffie en thee
11:00 uur : Algemene ledenvergadering
12:00 uur : pauze om even op te frissen.

Agenda Ledenvergadering: agendaALV 20
o Opening door de voorzitter
o Vaststellen van de vergadering
o Notulen d.d. 1 juni 2018: Notulen ALV2019
o Ingekomen post
o Samenstelling bestuur.
Bevestigen benoeming Marlies Bergmans en herbenoeming van Gabriëlle Donné-Op den Kelder
Opstaande vacature en mogelijke opvulling: vacbestuur20   bijlage2ALV
o Sonderen van het draagvlak voor de naamswijziging en statutenwijziging van de vereniging in: Ataxie Vereniging Nederland:
Ataxie ADCA vereniging_doelgroep 2020bijlage 3bijlage 4
o Jaarverslag 2019: inhoudelijk en financieel
o Vaststellen contributie
o Rondvraag en sluiting

Wilt u de vergaderstukken vooraf inzien, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.

Voorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar.

Vanwege de Coronamaatregelen kunnen slechts een beperkt aantal mensen deelnemen aan de ALV en is het verplicht om je van tevoren aan te melden via info@ataxie.nl
Mocht je ziekteverschijnselen hebben, meld je dan tijdig af zodat een ander lid je plaats kan innemen.
We bezien of er een mogelijkheid gecreëerd kan worden om via internet de vergadering te volgen. We houden je hierover op de hoogte.
Vanwege het beperkte aantal deelnemers, is er ook de mogelijkheid om schriftelijk mee te stemmen of je stem te laten horen via een mail aan info@ataxie.nl

Het voorstel voor de naamswijziging is: Ataxie Vereniging Nederland, waarmee we de lijn volgen die is gekozen bij het vastleggen van het domein voor de website: www.ataxie.nl
Omdat we in een bijzondere Coronatijd leven en aan de vergadering slechts door een beperkt aantal mensen kan worden deelgenomen, hebben we ervoor gekozen deze keer het draagvlak voor de naamswijziging te toetsen. Over de naamswijziging zal worden besloten wanneer het weer mogelijk wordt gewoon met elkaar te vergaderen.
Middagprogramma
12:15 uur : Melvin Evers, onderzoeker bij het farmaceutische bedrijf UniQure Onderzoek naar therapieën gericht op het verlagen van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. Is er hoop voor ataxie?
Gebaseerd op veelbelovende resultaten bij de ziekte van Huntington zijn veel bedrijven gestart met de ontwikkeling van therapieën gericht op verlaging van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. De therapieën zijn nog in de vroege, preklinische fase, maar wat kunnen en mogen we van deze verschillende therapieën verwachten?
13:15 uur : Gezamenlijke lunch
14:15 uur : Logopedist Hanneke Kalf (of betrokken collega)
Spraakverbetering bij ataxie patiënten door ontwikkeling van een mobiele app door logopedisten van het Radboudumc. De mobiele app zal ook gedemonstreerd worden met vrijwilligers uit de zaal. De app verbetert het spraakvermogen waardoor deelname aan het gezinsleven, werk, hobby en het sociale leven langer behouden blijft. De ontwikkeling van de Voice Trainer wordt gefinancierd door de ADCA/Ataxie Vereniging en het Brugling Fonds.
15:15 uur : Gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers/panel.
16:15 uur : Hapje en drankje en eventueel tijd voor een kijkje in de boerderijwinkel.
17:00 uur : Afsluiting

Opgeven bij info@ataxie.nl

Deel dit evenement

2302417
DD
dagen
HH
Uren
MM
min
SS
sec

Gegevens

Datum:
november 21
Tijd:
10:30 - 17:00
Evenement Categorieën:
,

Locatie

Locatie De Weistaar
Rottegatsteeg 6
Maarsbergen, 3953MN Nederland
+ Google Maps

Pin It on Pinterest