BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.16.5//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20190101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20201121T103000
DTEND;TZID=UTC:20201121T170000
DTSTAMP:20201015T071107Z
CREATED:20200715T104341Z
LAST-MODIFIED:20201015T071107Z
UID:8381-1605954600-1605978000@ataxie.nl
SUMMARY:Uitnodiging ALV/LCD 2020
DESCRIPTION:Uitnodiging Algemene Ledenvergadering ADCA Vereniging\nDatum : zaterdag 21 november 2020 om 11.00 uur\nPlaats : Boerderij De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, 3965 MN Maarsbergen \n10:30 uur : ontvangst met koffie en thee\n11:00 uur : Algemene ledenvergadering\n12:00 uur : pauze om even op te frissen. \nAgenda Ledenvergadering: agendaALV 20\no Opening door de voorzitter\no Vaststellen van de vergadering\no Notulen d.d. 1 juni 2018: Notulen ALV2019\no Ingekomen post\no Samenstelling bestuur.\nBevestigen benoeming Marlies Bergmans en herbenoeming van Gabriëlle Donné-Op den Kelder\nOpstaande vacature en mogelijke opvulling: vacbestuur20   bijlage2ALV\no Sonderen van het draagvlak voor de naamswijziging en statutenwijziging van de vereniging in: Ataxie Vereniging Nederland:\nAtaxie ADCA vereniging_doelgroep 2020 \, bijlage 3 \, bijlage 4\no Jaarverslag 2019: inhoudelijk en financieel\no Vaststellen contributie\no Rondvraag en sluiting \nWilt u de vergaderstukken vooraf inzien\, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden. \nVoorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. \nVanwege de Coronamaatregelen kunnen slechts een beperkt aantal mensen deelnemen aan de ALV en is het verplicht om je van tevoren aan te melden via info@ataxie.nl\nMocht je ziekteverschijnselen hebben\, meld je dan tijdig af zodat een ander lid je plaats kan innemen.\nWe bezien of er een mogelijkheid gecreëerd kan worden om via internet de vergadering te volgen. We houden je hierover op de hoogte.\nVanwege het beperkte aantal deelnemers\, is er ook de mogelijkheid om schriftelijk mee te stemmen of je stem te laten horen via een mail aan info@ataxie.nl \nHet voorstel voor de naamswijziging is: Ataxie Vereniging Nederland\, waarmee we de lijn volgen die is gekozen bij het vastleggen van het domein voor de website: www.ataxie.nl\nOmdat we in een bijzondere Coronatijd leven en aan de vergadering slechts door een beperkt aantal mensen kan worden deelgenomen\, hebben we ervoor gekozen deze keer het draagvlak voor de naamswijziging te toetsen. Over de naamswijziging zal worden besloten wanneer het weer mogelijk wordt gewoon met elkaar te vergaderen.\nMiddagprogramma\n12:15 uur : Melvin Evers\, onderzoeker bij het farmaceutische bedrijf UniQure Onderzoek naar therapieën gericht op het verlagen van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. Is er hoop voor ataxie?\nGebaseerd op veelbelovende resultaten bij de ziekte van Huntington zijn veel bedrijven gestart met de ontwikkeling van therapieën gericht op verlaging van het toxische eiwit dat ataxie veroorzaakt. De therapieën zijn nog in de vroege\, preklinische fase\, maar wat kunnen en mogen we van deze verschillende therapieën verwachten?\n13:15 uur : Gezamenlijke lunch\n14:15 uur : Logopedist Hanneke Kalf (of betrokken collega)\nSpraakverbetering bij ataxie patiënten door ontwikkeling van een mobiele app door logopedisten van het Radboudumc. De mobiele app zal ook gedemonstreerd worden met vrijwilligers uit de zaal. De app verbetert het spraakvermogen waardoor deelname aan het gezinsleven\, werk\, hobby en het sociale leven langer behouden blijft. De ontwikkeling van de Voice Trainer wordt gefinancierd door de ADCA/Ataxie Vereniging en het Brugling Fonds.\n15:15 uur : Gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers/panel.\n16:15 uur : Hapje en drankje en eventueel tijd voor een kijkje in de boerderijwinkel.\n17:00 uur : Afsluiting \nOpgeven bij info@ataxie.nl
URL:https://ataxie.nl/evenement/uitnodiging-alv-lcd-2020/
LOCATION:De Weistaar\, Rottegatsteeg 6\, Maarsbergen\, 3953MN\, Nederland
CATEGORIES:ALV,Lotgenoten
END:VEVENT
END:VCALENDAR