Presentaties wetenschappelijk onderzoek ALV 2021

Voor die mensen die niet aanwezig konden zijn op de Alegemene leden vergadering zijn de presentaties m.b.t. wetenschappelijk onderzoek nu ook te bekijken via ons YouTube kanaal via onderstaande link.https://youtu.be/P258Qd7dywU

Het is alweer 2 jaar geleden dat we een dag organiseerden voor kinderen en ouders die de bewegingsstoornis ataxie hebben. Corona en de lockdown hebben ervoor gezorgd dat we vorig jaar helaas die dag niet konden houden. Dit jaar lijkt...

De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen met een erfelijke ataxie die ook cognitieve klachten hebben. Voorbeelden hiervan zijn problemen met het denken en geheugen, maar ook een verminderde aandacht, concentratie en verhoogde prikkelbaarheid. De cognitieve...

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoendekennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en...

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins van Pfizer en Moderna die onlangs versneld zijn goedgekeurd door...

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar...

Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je vragen over wat de veranderingen voor jou gaan betekenen? Neem...