Gentherapie voor ataxie patiënten

Dr. Lodewijk Toonen van het farmaceutisch bedrijf uniQure bespreekt in deze brochure de ontwikkeling van gentherapie voor spinocerebellaire ataxie. Ook besteedt hij aandacht aan antisense oligonucleotiden (AON’s). Bij uniQure ligt de nadruk vooralsnog op SCA1 en SCA3 [..] Download hier...

Dit rapport bevat een verslag van een bijeenkomst die als doel heeft om inzicht te verkrijgen in het perspectief van de patiënt (‘The Voice of the patient’) op specifieke ziekten en hun behandelingen. Het perspectief van de patiënt is van...

Oogarts mevr. Bult Wasmann van het UMCG hield op 4 september 2021 een presentatie over oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. Zij gaf uitleg over de anatomie van het oog en veel voorkomende afwijkingen en problemen. Er...

Download hier de brochure huisartsbrochure-autosomaal_dominante_cerebellaire_ataxie_adca-2021Download

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoendekennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en...

 Deze zorgmodule behoort tot het generieke deel van de zorg die beschreven staat in de zorgstandaarden voor patiënten met (een hoog risico op) een chronische aandoening  Download hier de Zorgmodule bewegen

In samenwerking tussen de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en de ataxie patiëntenvereniging ‘ADCA Vereniging Nederland’ is een herziene versie van de eerdere zorgstandaard ADCA uit 2015 tot stand gekomen. Deze zorgstandaard is bedoeld om landelijke normen aan...

Dit artikel van 14 juli 2020 geeft aan hoe de stem van de patiënt en de mantelzorger steeds verder doordringt tot een autoriteit zoals de FDA of de EMA. Deze instanties bepalen uiteindelijk of een potentieel medicijn al dan niet...

Download hier de brochure Richtlijn_Niet-acute_Cerebellaire_ataxie_autorisatieversie_februari_2014Download