Trots op het mobieltje in mijn hand
In de krant van september 2022 vroeg ik in het stuk ‘Van het bestuur’ aandacht voor intelligente zorg. Her en der blijf ik stukjes tegenkomen over hoe op allerlei manieren de zich steeds verder ontwikkelende techniek in de zorg zijn plaats aan het vinden is. Ik vroeg me in dat stukje af, in hoeverre ook bij mensen met ataxie dergelijke technieken aan de orde komen?
Vorige week zaterdag nam ik deel aan de bijeenkomst in de regio noord en maakte kennis met een stuk digitale techniek die bij een Europees onderzoek, Prospax genaamd. Door middel van een app wordt onderzoek gedaan naar spasme bij ataxie. Vanuit het Radboud UMC is Ilse Willemse bij dit onderzoek, betrokken. Ook een aantal van onze leden, specifiek die met Arsacs en SPG7, nemen aan dit onderzoek deel.
Tijdens de uitleg over dit onderzoek werd mij gaandeweg duidelijk, dat ik toch wat voorzichtiger moet worden in mijn uitspraken over mijn mobieltje. Waar ik meen dat er te veel mogelijkheden op mijn apparaat zitten, die ik waarschijnlijk nooit zal gebruiken, bleek dat juist een aantal van die mogelijkheden prima op allerlei manieren in de zorg inzetbaar zijn.
Welke onderdelen ik bedoel?
Neem bijvoorbeeld mijn stappenteller, die erop zit. Of de sensoren die, wanneer ik mijn telefoon op zijn kant houd, het beeldscherm laat mee kantelen zodat ik het beeld in de juiste stand op mijn scherm blijf zien. Overbodige luxe? Ik kan mijn telefoon toch ook gewoon rechtop houden. Of is er naast het handige praktische gebruik nog veel meer mee te doen?
Er is dus nog wel wat te winnen om ons beter te laten omgaan met nieuwe technieken
Ilse legde ons uit dat de app, die in het onderzoek wordt gebruikt, een aantal gegevens voor het onderzoek verzamelt zonder dat de deelnemer naar de universiteit hoeft te komen. De sensoren, die ook mijn mobieltje zitten, worden in het onderzoek gebruikt om bijvoorbeeld te kunnen volgen hoe iemand met ataxie over een rechte lijn loopt. Of dat hij zijn handen in een vloeiende beweging kan omdraaien. Als zo’n test meerdere keren wordt gedaan, dan is onder andere te volgen hoe zijn balans wordt beïnvloed door de ataxie.
Ten behoeve van het onderzoek worden een vijftal gebieden in kaart gebracht: het lopen, de balans, vingertikken (fijne motoriek), handbewegingen en spraak. Waarbij Ilse ons eraan herinnerde dat digitale meetinstrumenten zuiverder zijn, dan een arts die interpreteert hoe goed je een oefening hebt volbracht.
Kortom ik ben helemaal om en kijk sinds die zaterdag met enige trots naar het mobieltje in mijn hand.
In het onderzoek kwam wel een andere kant naar voren, die mogelijk ook bij mij naar voren komt, waar ik mijn mobieltje onderschat in zijn mogelijkheden.
78% van de deelnemers aan het onderzoek geeft aan dat de app gebruiksvriendelijk is. Maar slechts 35% zegt de app frequent te willen gebruiken. 45% staat neutraal tegenover de app. 20% zegt de app niet te gaan gebruiken.
Er is dus nog wel wat te winnen om ons beter te laten omgaan met nieuwe technieken. Vooral waar die bewijzen goed ingezet te kunnen worden in de zorg. Laten we elkaar stimuleren deel te nemen aan dergelijk onderzoek. Daarnaast onze intelligentie beter gaan inzetten om de mogelijkheden, die de techniek ons kan bieden of die ons ter beschikking komt, op een goede manier te gaan gebruiken.
Gerard Kulker
