Soufiane Elazizi (20) was net achttien toen hij aan de blik van zijn arts zag dat het mis was. Hij kreeg de diagnose SCA type 2, een ongeneeslijke ziekte waar zijn zus en vader al aan waren overleden. Soufiane weet dat hij niet oud zal worden, daarom heeft hij een bucketlist. “Bovenaan staat dat ik mijn moeder trots wil maken.”
“Heel even, zo’n twee seconden, had ik echt geen idee waar ik was. Daarna zag ik het mooiste uitzicht dat ik ooit van mijn leven heb gezien”, vertelt Soufiane, voor vrienden Souf. Twee weken geleden sprong hij uit het vliegtuig. Parachute springen staat op zijn bucketlist. Net als zijn diploma en rijbewijs halen, op bedevaart naar Mekka en met vrienden op vakantie.
Hier ga je aan dood
Die bucketlist heeft hij sinds zijn achttiende, nadat een arts hem vertelde dat hij de zeldzame ziekte SCA type 2 heeft. “De naarste variant, want hier ga je aan dood.” Soufiane praat er nuchter over. Je ziet niet meteen dat hij ziek is. In het kantoor van supermarktmanager André geeft hij een stevige hand.
Soufiane moet zo werken in de Albert Heijn aan het Valkeniersplein in Breda. Hij heeft pretogen en een glimlach die lijkt te blijven plakken op zijn gezicht. “Ik blijf positief en leef met de dag. Ik ga er het beste van maken.”
Mijn leven was een groot feest
SCA type 2 is een erfelijke aandoening van het centrale zenuwstelsel. Kort gezegd: Soufiane’s kleine hersenen krimpen, waardoor de communicatie tussen zijn zenuwen en spieren steeds slechter wordt. Er zijn geen medicijnen voor, genezing is niet mogelijk.
“Mijn leven was een groot feest, maar dat is veranderd.” Soufiane vertelt dat hij het liefst elke woensdag met vrienden gaat voetballen, af en toe een filmpje pakt en gaat stappen. Pas als hij praat, merk je dat er iets is. Het gaat wat langzamer.
Sinds een jaar merkt hij zelf steeds vaker dat hij ziek is. Lopen lijkt door evenwichtsproblemen meer op zwalken en zijn ogen bewegen trager. “Laatst hield een uitsmijter me tegen toen ik met vrienden een café in wilde. Hij dacht dat ik dronken was.”
Niet iedereen gelooft het
Soufiane drinkt geen alcohol en legt op zo’n moment uit dat het zijn ziekte is. Niet iedereen gelooft het. Ook sommige klanten bij Albert Heijn niet. “Bij de zelfscankassa moest ik laatst vijf boodschappen controleren. ‘Je hoeft niet zo te trillen hoor’, zei een klant. Doe maar normaal.”
Spierkrampen en trillingen zijn symptomen van de ziekte, hij kan er niks aan doen. Vergelijk het met een lichte vorm van epilepsie, alleen dan constant. “Ik ga geen stennis schoppen als mensen een opmerking maken, ik neem het ze niet kwalijk en loop gewoon weg. Als ze me beter kennen, zouden ze het begrijpen.”
Ik heb urenlang gehuild toen ik het hoorde
Het is niet te zeggen hoe snel iemand met SCA type 2 overlijdt. Dat kan binnen een paar jaar zijn, maar het kan ook tien jaar duren. Soufiane’s vader was 45 toen hij de diagnose kreeg en overleed vijf jaar later. Soufiane was toen acht. Zijn zus kreeg de diagnose bij haar geboorte en is zeven jaar geworden. Twee ooms overleden binnen vijf jaar na hun diagnose.
De bucketlist
“Zodra de arts vertelde dat mijn uitslag positief was, heb ik heel hard gehuild. Urenlang.” Zijn broer zit naast hem in de kamer van de arts als hij de uitslag krijgt. “Hij is mijn vader, moeder en vriend ineen. We spraken elkaar moed in. Ik zei tegen hem dat ik de aankomende jaren eruit ga halen wat erin zit.” Vandaar die bucketlist. Eén wens is al afgevinkt: een ondernemer uit Breda regelde de parachutesprong.
In augustus gaat hij met zijn broer en moeder mee naar Mekka. Die wens wordt afgevinkt. En die vakantie met vrienden gaat ook lukken. Maar zijn rijbewijs haalt hij waarschijnlijk niet. Door zijn ziekte komt hij niet door de medische keuring. “Ik was al afgekeurd voor ik überhaupt in een lesauto zat.” Soufiane ziet zichzelf wel met een scootmobiel door de wijk scheuren, als lopen niet meer gaat. “De aanvraag voor een brommerrijbewijs loopt nog.”
Mijn moeder doet alles voor me
Zijn moeder trots maken staat dan ook bovenaan de lijst. Daarom gaat hij nog steeds naar school, hij volgt een opleiding tot eerste verkoper. Het is een combinatie van werken en leren, het leerbedrijf is de Albert Heijn. “De meeste jongens van mijn leeftijd zien werken in de supermarkt als bijbaantje. Die maken zich druk om geld en dure kleding. Ik heb het hier naar mijn zin en weet dat gezondheid echt veel belangrijk is dan geld.”
Ik maak van iedereen mijn vriend
Soufiane heeft een vast contract voor 20 uur, gekregen van André. Die noemt hij ‘zijn werkvader’. Zijn moeder wil hij liever geen slecht nieuws brengen, dus praat hij met André over zijn ziekte, het verloop en wat hij moet doen om school te halen en daarnaast te werken. “Ik werk wat ik kan. Vandaag sta ik ingeroosterd voor vier uur.”
Niet alleen in de supermarkt kent iedereen hem, Soufiane is inmiddels een bekende in de wijk het Ginneken. Hij is vaak in het zwembad te vinden, waar hij badmeester speelt. “Natuurlijk ben ik geen badmeester, maar iedereen kent me daar. Mensen komen naar me toe voor een praatje. En als iemand wordt lastiggevallen door een groep jongeren, spreek ik ze erop aan. Ik maak van iedereen mijn vriend.”
Minder energie
Soufiane merkt dat mensen vaker naar hem luisteren, waarschijnlijk omdat hij ziek is. “Ik krijg weleens een grote bek als ik jongeren aanspreek op hun gedrag. Vorige week kreeg ik een berichtje: ‘Sorry Souf, voor wat ik gedaan heb in het zwembad, ik zal het niet meer doen.’ Zie je, ik maak van iedereen mijn vriend.”
Het laatste half jaar heeft Soufiane minder energie. Hij is vaker moe. Zijn ogen vallen sneller dicht. Dat is ‘goed balen’. “Maar je doet er niks aan.” Over de toekomst wil hij het liever niet hebben. “Als mijn tijd is gekomen, dan is mijn tijd gekomen. Ik ben gelukkig met wat ik nu heb. Ik heb een perfecte jeugd gehad en ben omringd met mensen die van me houden. Meer kan ik toch niet wensen?”