Handigheid om drankjes te dragen

Voor ataxie patiënten wordt het op een gegeven moment lastig om met een vol kopje of volle beker te lopen. De vloeistof klotst erover heen.  Hierop is iets gevonden: de “mors niet” (the spillnott). Bijna iedereen kan makkelijk zijn koude...

Op 18 januari 2017 heeft Bioblast Pharma de resultaten gepubliceerd van hun onderzoek naar de werking van trehalose (Cabaletta) bij patiënten met SCA3. De werking van trehalose werd getest in een fase 2a open label studie. Open label betekent dat...

Er is een zeer kleine studie opgezet om een apparaat te testen bij ataxie patiënten dat mogelijk de stabiliteit vergroot.  Prikkels worden door de zintuigen via de zenuwbanen naar het centrale zenuwstelsel geleid. Als antwoord wordt er een signaal naar...

In de literatuur zijn een aantal artikelen verschenen die patiënten beschrijven die zowel de diagnose SCA2 als SCA10 hebben. De grote vraag is nu: is dit toeval of niet? Eén artikel beschrijft een Mexicaanse man van 54 jaar geboren in...

Elf Nederlandse families waarin de zeldzame, erfelijke ziekte SCA1 voorkomt zijn in september 2015 begonnen om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een behandelwijze voor deze ziekte. Op 5 februari 2016 was het benodigde bedrag om het onderzoek...

BioHaven Pharmaceuticals is begonnen met een klinische studie voor cerebellaire ataxie patiënten om de werkzaamheid van hun middel BHV-5147 te testen. BHV-4157 is een nieuwe chemische stof die het glutamaat in de hersenen regelt. Glutamaat is één van de belangrijkste...

VOOR IEDEREEN DE BESTE WENSEN IN 2017Laten we hopen dat er in het nieuwe jaar er een doorbraak komt, hoe klein ook, om de symptomen van ataxie te verlichten of om de ziekte te remmen. 

Iain McGeachin uit Schotland kreeg de diagnose ataxie in maart 2015. Hij had nog nooit van de aandoening ataxie gehoord. Toen de dokter hem de diagnose vertelde dacht hij “een paar pilletjes en dan ben ik weer genezen”. Helaas. Hij...

Verhaal van een patiënt Na een beroerte in 2009 heeft Jim Gass een verlamde arm en zijn been is verzwakt. Via het internet zoekt Jim naar mogelijke behandelingen. En zo komt Jim uit bij stamcel therapie. Miraculeuze genezingen worden door...

Neurowetenschappers van de universiteit van Chicago bestuderen de mutatie in het gen dat spinocerebellaire ataxie type 6 (SCA6) veroorzaakt. SCA6 is een vorm van ataxie die zich gedurende het volwassen leven (rond de 50 jaar) manifesteert. Een belangrijk kenmerk van SCA6...