Aankondiging Landelijke Contactdag en Algemene Ledenvergadering 26 juni 2021
Locatie De Weistaar in Maarsbergen, Rottegatsteeg 6, 3965 MN Maarsbergen
De datum van deze dag is verplaatst van 29 mei naar 26 juni 2021
| Agenda algemene ledenvergadering |
| 1. Opening door de voorzitter 2. Vaststellen van de agenda 3. Mededelingen 4. Notulen d.d. 21 november 2020 (zie bijlage 1) 5. Financiële bevoegdheden bestuur In de vorige ALV kwamen de financiële bevoegdheden van het bestuur aan de orde. Op basis hiervan is dat deel van het huishoudelijk reglement dat hierover gaat in het bestuur besproken en heeft geleid tot een voorstel voor wijziging (zie bijlage 2) 6. Ingekomen post 7. Samenstelling bestuur o Voorstel wijziging huishoudelijk reglement in zake benoemingstermijnen bestuur (bijlage 6) o Voorstel tot herbenoeming voorzitter o Kennismaking kandidaten Ruud Hoevenagel en John Zwetsloot (bijlage 3) o Voorstel tot benoeming tot lid van het bestuur van Ruud Hoevenagel en John Zwetsloot 8. Voorstel naamswijziging (zie bijlage 4 en 5) 9. Jaarverslag 2020 (zie bijlage) o Inhoudelijk jaarverslag o Financieel jaarverslag Toelichting van de penningmeester Verslag van de kascontrole commissie Goedkeuring van de jaarrekening 2020 Decharge van het bestuur Benoeming nieuwe kascontrole commissie o Voorstel contributie 10. Rondvraag en sluiting Wil je de vergaderstukken vooraf inzien, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden. Voorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar. Vanwege de Coronamaatregelen kan een beperkt aantal leden (maximaal 50 inclusief het bestuur) deelnemen aan de ALV. Op volgorde van aanmelding zullen de deelnemers een bericht van deelname krijgen. Om die reden is het verplicht om je van tevoren aan te melden via info@ataxie.nl Mocht je ziekteverschijnselen hebben, meld je dan tijdig af zodat een ander lid je plaats kan innemen. We bezien of er opnieuw een mogelijkheid gecreëerd kan worden om later via internet de vergadering te volgen. We houden je hierover op de hoogte. NB: mocht je verhinderd zijn om de ALV te bezoeken of vanwege een beperkt aantal deelnemers niet kunnen deelnemen, dan willen wij je erop wijzen dat de statuten het mogelijk maken om ook schriftelijk jouw stem uit te brengen, bijvoorbeeld voor of tegen een naamswijziging. Je kunt dit doen via de mail info@ataxie.nl |
| Middagprogramma |
| 14:00-15:00 uur: Onderzoekers Eric Reits en Sabine Krom van het Amsterdam UMC over ‘’Onderzoek naar verbetering van de afbraak van toxische (ataxine en huntingtine) eiwitten die leiden tot eiwitklontering in de hersenen’’ Verschillende ADCAs waaronder SCA1-3 maar ook SCA6-7 en 17 worden veroorzaakt door een erfelijke mutatie in het DNA waardoor er eiwitten gevormd worden met een lange reeks glutaminezuren, ook wel polyQ genoemd. Door deze polyQ reeks gaan de eiwitten klonteren in de hersenen, vergelijkbaar met de ziekte van Huntington. De onderzoeksgroep van Eric Reits en Sabine Krom focust op het verbeteren van de afbraak van deze polyQ eiwitten, met als therapeutisch doel de ziekte af te remmen, uit te stellen of te voorkomen. Actueel de link naar ons YouTube kanaal voor beide presentaties: https://youtu.be/P258Qd7dywU 15:00-15:15 uur: Korte pauze 15:15-16:30 uur: Aandacht voor jongeren binnen onze vereniging – Vertonen jongerenfilm over leven met ataxie – Presentatie boekje voor kinderen en jeugdigen ontwikkeld door onze vereniging 16:30-17:30 uur: Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel. Opgeven bij info@ataxie.nl Locatie de Weistaar, Rottegatsteeg 6, 3953 MN MAARSBERGEN Namens het bestuur Gerard Kulker, voorzitter |
