Het werkplan 2022 is definitief vastgesteld.
Wanneer je met een zeldzame ziekte belast bent, dan is het voor jou vooral van belang dat je in je familie en omgeving erkend en herkend wordt. Hiermee wordt een inclusieve samenleving tot stand gebracht, waarin de basis is gelegd voor het er mogen zijn en mogen deelnemen aan het maatschappelijk gebeuren. Een vanzelfsprekendheid, die voor elk mens van belang is om zich gewaardeerd te weten en zichzelf te kunnen ontplooien.
Het simpelste antwoord op die behoefte vanuit een patiëntenvereniging is het organiseren van verschillende vormen van lotgenotencontacten en het geven van voorlichting over ataxie. Dergelijke bijeenkomsten staan daarom bij onze vereniging centraal.
Samenwerking staat daarom bij ons als vereniging hoog in het vaandel.
Het daarop volgende belang is onze Vereniging als organisatie. Een organisatie waarin we met elkaar optrekken om ook in de maatschappij onze belangen goed te behartigen. Onder andere door bij te dragen aan een mogelijkheid voor genezing door middel van onderzoek. Een goede relatie met de Expertisecentra voor bewegingsstoornissen en andere kenniscentra voor onderzoek en behandeling is hiervoor van groot belang.
Bij dit alles staat het behoud van de kwaliteit van leven centraal.
Omdat ataxie een complexe stoornis is, pleiten wij voor een multidisciplinaire aanpak. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie zijn hierin een centraal punt bij het behoud van de kwaliteit van leven. Maar naarmate de ataxie voortschrijdt komen ook andere deskundigen in beeld, zoals een psycholoog (cognitief functioneren en verlies verwerking bij het verlies van bepaalde functies), een longarts enzovoort.
De notie dat een zeldzame ziekte niet altijd even zichtbaar in de maatschappij aanwezig is of te weinig draagvlak heeft om er echt toe te doen, brengt bij ons de noodzaak om samen met andere al dan niet aanverwante ziekten op te trekken.
Samenwerking staat daarom bij ons als vereniging hoog in het vaandel.
In dit jaarwerkplan vinden jullie de bovengenoemde onderwerpen terug. Het jaarwerkplan maakt onderdeel uit van het Meerjarenbeleidsplan 2021 – 2025.
Namens het bestuur
Gerard Kulker
