Ervaringsverhaal: Een kind met Ataxie
COLUMN DOOR ROSALIE VAN KUIJK
In mijn laatste column vertelde ik dat het niet zo goed ging met Jimmy (en daardoor met ons als ouders ook niet) en dat we op zoek waren naar oplossingen. Alle prikkels en zorgverleners werden Jimmy teveel. Ik zat eraan te denken om mijn baan (24 fte) op te zeggen om zelf volledig voor Jimmy te zorgen. Om hem zo te kunnen ontlasten van alle toestanden, zodat hij hopelijk beter in zijn vel zou komen. Het was een heel lastige keuze die mij veel slapeloze nachten heeft bezorgd. Ik heb veel plezier in mijn werk, het is een gezonde afleiding voor mij, maar om je kind zo te zien vechten en veel boos te zien doet te veel pijn in je moederhart.
Een paar maanden voor de grote vakantie hebben we besloten om Jimmy niet meer met de taxi naar school te laten gaan.
Jimmy heeft een taxi trauma opgelopen in de gemeente waar zijn vader woont (grootschalig leerlingenvervoer). Een andere gemeente dan waar ik woon, die wel kleinschalig leerlingenvervoer aan Jimmy heeft toegekend. Die desbetreffende gemeente vindt de financieën belangrijker dan de belangen van het kind, verschrikkelijk hoe machteloos je kan zijn als ouders. Er zijn teveel prikkels in zo’n grote bus met zeven andere kinderen, waardoor Jimmy een keer heel erg boos is geworden, hij is zich hiervan bewust en durft nu niet meer, hij is bang dat het hem weer overkomt.
Sindsdien rijden we hem zelf, mijn ouders (72) helpen ons daar veel bij. Dit heeft Jimmy zoveel goed gedaan!! Natuurlijk zijn de impulsiviteit en boze buien er nog wel, maar deze zijn flink gereduceerd. Daarbij wordt hij ouder, hij is inmiddels 8 en kan langzamerhand beter zijn emoties uiten en benoemen, heel fijn! De vakantie zijn we goed doorgekomen. Het wordt ieder jaar beter, ik kan Jimmy wel weer wat meer loslaten dan voorgaande jaren, maar als alleenstaande ouder op de kindercamping vond ik wel weer pittig.
De vakantie zijn we goed doorgekomen. Het wordt ieder jaar beter, ik kan Jimmy wel weer wat meer loslaten dan voorgaande jaren, maar als alleenstaande ouder op de kindercamping vond ik wel weer pittig.
Qua loslaten heeft Jimmy daarna thuis nog wel even zijn moment genomen. Hij wilde even zijn vrijheid en heeft mijn sleutelbos te pakken gekregen. Heeft daarmee de poort open gemaakt en is er met zijn driewieler vandoor gegaan. Zo impulsief als hij is, verstand op nul en gaan Buren, vrienden, papa en mijn ouders zijn gaan zoeken. Na 30 minuten toch maar alarm geslagen en dankzij een Burgernet bericht is hij 6,3 km verderop door een meneer gevonden. Hij is daarna netjes met het politiebusje thuis gebracht, dat vond hij dan wel weer heel leuk, maar gelukkig niet te leuk. Dit heeft veel indruk op ons en op Jimmy gemaakt. Wat had er kunnen gebeuren met al die grote tractoren op die smalle wegen bij ons in de buurt.
De volgende ochtend werd Jimmy naast mij wakker en het eerste wat hij zei was: ‘mama ik ga nooit meer alleen de grote weg op, maar het moest van mijn hoofd’. Bamm, die kwam even binnen. ‘Ik weet het jochie, het maakt niet uit, we hebben het weer overleefd. Love you’ was mijn antwoord.
Ik schreef in mijn vorige column dat dokter Schieving ons op had gegeven voor een Make A Wish dag voor Jimmy. Nou, die is er geweest!!! 26 september was de dag en wat zijn we in de watten gelegd! Het thema was drummen, want dat is Jimmy’s passie. Amy-Dean en Jimmy hebben op locatie een lied gemaakt, zingend en drummend (bij Stockenhof muziek). Het resultaat staat op YouTube: Jimmy’s wensdag van de Liedjesfabriek. Drummen, dierentuin, limo, lekker eten met familie en als kers op de taart stond er bij thuiskomst een drumstel voor Jimmy in ons schuurtje!
We hebben een onvergetelijke en, als ik over mezelf mag spreken, vooral een zorgeloze dag gehad! Dankjewel stichting Make A Wish en in het bijzonder onze wensvervulster Karin.
https://makeawishnederland.org
Lieve groet, Rosalie
