Ervaringsdeskundigheid

Een week geleden bezocht ik een bijeenkomst van de Hersenstichting onder het motto: ‘Samen sterk’. De bedoeling van deze jaarlijks gehouden bijeenkomsten is als patiëntenverenigingen ervaringen met elkaar uitwisselen, onder leiding van een deskundige zaken bij de kop te pakken die ons bezig houden en zo samen sterk te staan in de wereld van een verenigingsleven en de gezondheidszorg.

Aan het begin van de middag konden we kiezen uit een viertal thema’s om daarover met elkaar van gedachten te wisselen.
Mij sprak het thema ‘ervaringsdeskundigheid’ het meeste aan. Het is een term die in de patiënten wereld vaak wordt gebruikt en waarbij er soms vanuit wordt gegaan dat wanneer je patiënt bent, je automatisch ook ervaringsdeskundige bent over je eigen ziekte. Vanuit een ander belangrijk uitgangspunt in de zorg van tegenwoordig (zelfregie) wordt inderdaad van de patiënt verwacht dat hij goed op de hoogte is van zijn aandoening, die jouw leven aan het beïnvloeden is. Daarnaast is het momenteel steeds gebruikelijker aan het worden, dat ervaringsdeskundigen worden ingezet op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, dan wel een plaats kunnen krijgen in of een rol spelen bij de behandeling. Wat betekent dat er aardig wat van de patiënt kan worden gevraagd.

Degene die het thema inleidde, werd als ervaringsdeskundige ingezet bij operatieve ingrepen bij ledematen. Hij maakt onderdeel uit van het behandelteam en wordt ingezet met andere deskundigen, die net als hij een dienstverband bij het ziekenhuis hebben. Hij was nieuwsgierig naar onze ideeën over ervaringsdeskundigheid en wilde die toetsen aan zijn ervaringen.

Een van de deelnemers vertelde dat zij zich bij haar patiëntenvereniging had aangemeld als ervaringsdeskundige, maar dat het nog een tijdje had geduurd voordat ze zich ook zo voelde. In haar nieuwe rol voelde zij allereerst de behoefte om zich verder in haar ziekte te gaan verdiepen alvorens zij zich voldoende bekwaam voelde. Ook had zij gesprekken met verschillende lotgenoten over hun ervaringen met hun aandoening. Ze zei hierover: ‘Op een gegeven moment wist ik zoveel over mijn aandoening en had zoveel ervaringen gedeeld, dat ik mezelf geen patiënt meer voelde maar ervaringsdeskundige.’

Een mooie zin, die me aangreep en is bijgebleven.

Ervaringsdeskundige zijn, is dus overstijgend aan het patiënt zijn. Het vraagt van de ervaringsdeskundige dat hij enige afstand kan nemen van het patiënt-zijn en zijn ervaringen vanuit het nieuwverworven standpunt kan inzetten voor het nut van anderen. Ik kies hier bewust voor anderen en beperk het daarmee niet alleen tot andere patiënten. Ook de specialisten moeten iets kunnen hebben aan de inzet van jouw specifieke deskundigheid aan de hand van jouw kennis en ervaringen. Maar omschrijf dan maar eens wat precies jouw toegevoegde waarde is?

In dat opzicht werd aan de ervaringsdeskundige in onze groep gevraagd, wat hij in het team van behandelaars toevoegde? Was hij een echt teamlid of werd hij gedoogd? Hoe waren de onderlinge relaties tijdens de behandeling? In dat kader kwam aan de orde dat de patiënt de bevoegdheid had om de ervaringsdeskundige uit het team te laten. Kon dat omdat hij toch in het team gemist kon worden? Lag dat in het gegeven dat mensen elkaar soms niet lagen en een andere deskundige werd gevraagd zijn plaats in het team over te nemen? Het werd helaas niet geheel duidelijk waarom deze keuze gemaakt mocht worden.

Deze ervaringsdeskundige had in het team wel het gevoel dat hij werd gewaardeerd vanwege zijn eigen rol en inbreng. Hij had die rol zich wel in de loop van de tijd eigen moeten maken. Wat betekende dat hij zijn plek in het team heeft moeten verdienen.

Ik vroeg me af of het zo zou kunnen zijn dat een ervaringsdeskundige veel weet over zijn ziekte en daarom de andere deskundigen in het team voldoende begrijpt om te kunnen meepraten. Daarnaast weet hij specifiek wat er in een patiënt kan omgaan, wat diens belangen zijn, hoe een patiënt eventuele bijwerkingen ervaart die zich kunnen voordoen. En ‘last but not least’ wat een patiënt verwacht van zijn behandeling.

Al met al kwam ik tot de conclusie dat een ervaringsdeskundige zijn meer van je vraagt dan patiënt zijn. Je zult echt aan de bak moeten om veel te weten te komen over de aandoening. Met aanvullend weten wat een patiënt verwacht van zijn behandeling en hoe hij naar zijn behandeling kijkt. Daarnaast moet je over voldoende communicatieve vaardigheden beschikken om een en ander goed onder woorden te brengen. Gecombineerd met enige reflectie op je eigen ervaringen om ook die in te bedden of te kunnen toetsen aan andermans ervaringen.
Ervaringsdeskundige vraagt meer van jou dan patiënt zijn.

Gerard Kulker

Pin It on Pinterest