Van eigen regie tot casemanager . . .
Een duizendpoot is daarbij vergeleken een peulenschil.
De maand september is in mijn geval voorbijgevlogen.
Vooral omdat er weer van alles mogelijk is geworden en dat heb ik deze maand geweten ook!
Het wandelen is weer begonnen en op 4 september 2021 was de regio Zuid een gezellige plaats om aan onze bijeenkomst deel te nemen. We waren weer net als de vorige keer van harte welkom in de voormalige kloosterkerk in Goirle, die van dat lekkere trappistenbier.
Zelf was ik die dag een van de twee sprekers. De slogan van een ziekenhuis bij mij in de buurt had ik als vertrekpunt genomen om met elkaar in gesprek te gaan. Dat ziekenhuis biedt hun patiënten de beste zorg, zeggen zij. Als tegenprestatie vragen zij aan hun patiënten dat zij de regie over hun leven voeren en vanuit die houding deelnemen aan het realiseren van die beste zorg. Want: de beste zorg, die lever je samen.
Hoewel je er misschien niet direct bij stil staat, wordt er door dit ziekenhuis nogal wat van zijn patiënten gevraagd. Want hoe slaag jij erin om die eigen regie te voeren? Lukt je dat altijd wel? Weet je wel voldoende wie je bent en wat je goede en minder goede eigenschappen zijn. Hoeveel zicht heb je op je ziek-zijn en hoe die je leven de komende tijd zal gaan beïnvloeden? Welke zorg past bij jou? Wat denk je zelf aan die beste zorg te kunnen bijdragen en wat verwacht jij van je ziekenverzorgers en je artsen?
Om een goede eigen regie te kunnen voeren is dus meer nodig dan je zo op het eerste moment verwacht. Maar gelukkig was alleen Remy ‘alleen op de wereld’ en staan wij daar niet alleen voor.
Heb jij als regisseur van je eigen leven bijvoorbeeld een rol gegeven aan de mensen in je omgeving? Hoe doet je partner mee in jouw ziek-zijn? Mag die alleen je chauffeur zijn of doet die echt mee naast zijn/haar rol als steun en toeverlaat?
Heb je een sterk sociaal netwerk waarop je kunt terugvallen als je iemand nodig hebt?
Welke rol kan en mag de vereniging hier spelen? Waar kan die inspringen bij mensen die iemand nodig hebben bij hun artsenbezoek, maar niet beschikbaar hebben? Er zijn vast voldoende mensen binnen de vereniging, die hiermee ruime ervaring hebben opgedaan en een goede rol zouden kunnen spelen. Zijn die te motiveren om andere leden hierin bij te staan?
De beste zorg lever je samen
Aan het eind van de maand was er de dag voor ouders & kinderen met een ataxie. Op verzoek van die ouders was er tijd ingeruimd om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Ondertussen trokken de kinderen onder begeleiding van studenten van de opleiding fysiotherapie het Avonturenpark in.
Als een van de begeleiders van een oudergroep werd mij duidelijk wat er van hen werd gevraagd. De meeste ouders hebben kinderen met en zonder ataxie. Hoe geef je hen allemaal voldoende aandacht? Broers en zussen hebben een sterke onderlinge band, maar hoe zwaar mag die belast zijn met de zorg voor de ander? Hoe sterk is de onderlinge relatie tussen de ouders om hierin echte partners te zijn en samen goed te kunnen handelen? Hoe voeren zij de regie over het leven van hun kind(eren) en van zichzelf? Hoe gaat het met de sociale ontwikkeling van hun kind? Wordt hij buiten het gezin voldoende begrepen? Gepest? Welke rol kun en wil je hierin als ouders spelen?
Mij werd in de uitwisseling tussen de ouders duidelijk dat deze ouders goede casemanagers moeten kunnen zijn van hun kind. Een soort van duizendpoot, die snel leert van zijn ervaringen en die kan omzetten in verdere stappen die genomen moeten worden. Mijn petje af voor hoe ze zich hierin weten staande te houden.
Als ADCA/Ataxie Vereniging hebben wij er dit jaar voor gekozen om de kwaliteit van leven centraal te stellen. Met speciale aandacht voor zorgketens om de ataxie patiënt heen. Daarmee sluiten we aan bij de notie die spreekt uit de laatste zin van de slogan van dit ziekenhuis: de beste zorg, die lever je samen. Daarvoor is iedereen nodig. De huisarts, de specialist, de fysiotherapeut, de logopedist, je naaste, je sociale netwerk en niet de minste in het geheel: jijzelf. Maar iemand in de kring van zorgverleners moet de rol van casemanager op zich willen nemen. Dat is wat de vereniging de komende tijd voor elkaar wil krijgen. En wij zullen daarin zelf de regie moeten nemen.
Gerard Kulker
Voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging Nederland