De officiële video van de zeldzame ziektendag 2018

Vandaag heeft Eurordis de zeldzame ziektendag 2018 video gelanceerd. De video is (nog) niet beschikbaar in het Nederlands. Vrije vertaling:Het is die tijddie zeldzame tijdhet is tijdom deel uit te maken van ons teamtijd om ons je zeldzame vertrouwen te…

Op 28 februari 2018 wordt voor de elfde keer stil gestaan bij de zeldzame ziekten dag.Het thema van dit jaar is onderzoek; er is veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar zeldzame ziekten, grotendeels dankzij de inzet van de gemeenschap...

Een groot samenwerkingsverband onder leiding van de universiteit Tübingen (Duitsland), het Radboudumc (Nijmegen, Nederland) en de universiteit Leicester (Engeland) heeft 15 miljoen subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Daarmee wille…

De officiële term voor het waarnemen van geluid, terwijl er geen geluidsbron is, is tinnitus aurium. Het is dus geluid dat door het eigen gehoor veroorzaakt wordt. Letterlijk vertaald betekent tinnitus aurium gerinkel in de oren. Mensen kunnen all…

Het team van Dineke Verbeek heeft een nieuwe studie gepubliceerd in de november issue van het wetenschappelijk tijdschrift Brain. Het werk beschrijft nieuwe genen voor ADCA waaronder SCA45 (FAT2) en SCA46 (PLD3). De ziekte veroorzakende mutaties in dez…

INTERNATIONALE ATAXIE ONDERZOEKSCONFERENTIE 201727 – 30 september, Pisa, ItaliëElke twee jaar komen wetenschappers van over de hele wereld bijelkaar gedurende drie en een halve dag om met elkaar te spreken over de laatste ontwikkelingen in het onderzoe…

Wishing you peace, joy, hope and all the best this wonderful holiday has to offer. May this incredible time of giving and spending time with family bring you joy that lasts throughout the year.

Ik wens jullie een kerst vol vredeen een jaar zonder verdriet of tegenslag.Mogen de dagen, weken, maandengevuld zijn met liefde en hoop.

Laat Eurordis uw voorkeuren weten! Eurordis, de vereniging voor zeldzame ziekten in Europa, wil u graag uitnodigen om deel te nemen aan de nieuwe enquête om uw mening te geven over hoe uw gezondheidsinformatie moet worden gedeeld. Het invulle…

De National Institutes of Health (NIH) heeft een bedrag toegekend van bijna 900.000 euro aan een jonge wetenschapper, Dr. Miao Zhang, aan de Chapman Universiteit in California voor onderzoek naar ataxie.De NIH is een instelling van de overheid van de...