Congres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomst

Congres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomstVrijdag 30 september 2022Hoe ziet de toekomst van de patiëntenbeweging eruit? PGOsupport organiseert op vrijdag 30 september 2022 het congres ‘Stappen zetten naar de toekomst’ bij Theater Spant in Bussum. Deelname is kosteloos. Meld...

30 juli2022 De vierdaagse 2022 is gelopen. Onze helden die voor de Ataxievereniging lopen hebben het gehaald. Onze felicitaties gaan naar hen uit, geweldig gepresteerd. De opbrengst tot nu toe is 901 euro voor de vereniging. Hieronder nog een foto...

De nieuwe ataxiefilm is uit. Tijdens de Algemene ledenvergadering van 28 mei is hij gepresenteerd en nu kan u hem hier en op de site van de vereniging zien. www.ataxie.nl.De bron van de film vind u op de site van...

In april hebben we 2 regiodagen gehad. 2 april was regio-oost en 23 april regio-west. Het waren weer 2 interessante dagen. Hieronder staan de links naar de beide presentaties die bij regio-oost en west zijn gehouden. Op Regio-oost praatte Willeke...

Oproep tot invullen vragenlijst: uw mening over genetische behandelingen is belangrijk!Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het MaastrichtUMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor bepaalde vormen van spinocerebellaire ataxie. Genetische behandelingen grijpen...

Het College van Bestuur van de Universiteit van Leiden heeft dr. Willeke M.C. van Roon-Mom benoemd tot hoogleraar met als opdracht: Humane Genetica, in het bijzonder translationele studies van neurodegeneratieve aandoeningen. Vandaag, 28 maart 2022, zal Willeke van Roon-Mom om...

Zorgkosten of meerkosten en belastingaangifte: laat geen geld liggen.  Vanaf 1 maart 2022 is het weer tijd voor de belastingaangifte over 2021. Het is dan goed om te weten of je zorgkosten en/of meerkosten hebt die fiscaal aftrekbaar zijn. Het...

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van...

Ongetwijfeld heeft u vorige bericht gelezen: Op 10 april 2022 loop ik de Marathon van Rotterdam om geld in te zamelen voor onderzoek naar ADCA, ik ga dit doen namens en voor mijn broer. Welnu hier het resultaat: "IN DE...

Voor de jongeren onder ons komt de jaarlijkse jongerendag er weer aan: dit jaar al op vrijdag 15 april 2022 (Goede Vrijdag). Ook dit jaar richten we ons weer op jongeren tussen de 16 en 35 jaar. Val jij in...