Boekje vol ervaringen van en voor kinderen. ‘Mijn papa heeft ataxie, krijg ik het later ook?”.

Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft? Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie is, hebben we een boek geschreven. Een boekje vol ervaringen...

Jongeren en de ADCA/Ataxie vereniging Over de plek van jongeren in de ADCA/Ataxie vereniging organiseren we graag een brainstorm! Je bent jong, hebt zelf ADCA of ataxie of misschien heeft een familielid ADCA of ataxie, en je wilt wat ....

De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen met een erfelijke ataxie die ook cognitieve klachten hebben. Voorbeelden hiervan zijn problemen met het denken en geheugen, maar ook een verminderde aandacht, concentratie en verhoogde prikkelbaarheid. De cognitieve...

Download hier de brochure huisartsbrochure-autosomaal_dominante_cerebellaire_ataxie_adca-2021Download

Aankondiging Landelijke Contactdag en Algemene Ledenvergadering 26 juni 2021 Locatie De Weistaar in Maarsbergen, Rottegatsteeg 6, 3965 MN Maarsbergen De datum van deze dag is verplaatst van 29 mei naar 26 juni 2021 Agenda algemene ledenvergadering1.    Opening door de voorzitter2.  ...

Chronisch ziek-zijn, hoe bedoel je ‘zinvol’? Gisteren las ik in mijn ochtendblad dat er een boek is verschenen over chronisch ziek-zijn. De titel van het boek deed mijn mimiek spontaan een vraagteken produceren. Het boek heet ‘Zinvol ziek’.Na even te...

De laatste paar weken merk ik dat ik me aan een aantal zaken erger, die ons leven binnensluipen en van geen enkel nut blijken te zijn. Toen ik hierover deze blog ging schrijven en er een aansprekende titel bij wilde...

Onlangs nam ik deel aan een zoomsessie van de koepelorganisaties “Ieder(In)’, de Patiënten Federatie en Mind onder leiding van PGO-support. Het thema van de bijeenkomst was: ‘Niets over ons, zonder ons’. De deelnemers werden opgeroepen om de stem van de...

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins van Pfizer en Moderna die onlangs versneld zijn goedgekeurd door...

Het feest van oud en nieuw ligt alweer achter ons.Op 1 januari 2021 ben ik – net als jullie – aan een kersvers nieuw 2021 begonnen. Dat gaf me een gevoel van hoop en vertrouwen. Vooral op die momenten dat...