De Nijmeegse koorts, een update

19 juni 2022 De vierdaagse koorts neemt toe. Onze 2 helden die voor de Ataxievereniging lopen hebben gezelschap gekregen van een derde loper. Anja Lankhorst loopt nu ook voor onze vereniging. https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/actie/anja-lankhorst Zowel Dianne, https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/actie/dianne-buit , als John, https://www.devierdaagsesponsorloop.nl/actie/john-bakker ,...

De nieuwe ataxiefilm is uit. Tijdens de Algemene ledenvergadering van 28 mei is hij gepresenteerd en nu kan u hem hier en op de site van de vereniging zien. www.ataxie.nl.De bron van de film vind u op de site van...

Online jongerenbijeenkomst op dinsdagavond 12 juli Jongeren en de Ataxie vereniging Afgelopen jaar hebben we gemerkt dat de drempel voor deelname online een stuk lager ligt dan voor een fysieke bijeenkomst, wat ook logisch is. Daarom organiseren we dit jaar...

In april hebben we 2 regiodagen gehad. 2 april was regio-oost en 23 april regio-west. Het waren weer 2 interessante dagen. Hieronder staan de links naar de beide presentaties die bij regio-oost en west zijn gehouden. Op Regio-oost praatte Willeke...

Oproep tot invullen vragenlijst: uw mening over genetische behandelingen is belangrijk!Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het MaastrichtUMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor bepaalde vormen van spinocerebellaire ataxie. Genetische behandelingen grijpen...

Het College van Bestuur van de Universiteit van Leiden heeft dr. Willeke M.C. van Roon-Mom benoemd tot hoogleraar met als opdracht: Humane Genetica, in het bijzonder translationele studies van neurodegeneratieve aandoeningen. Vandaag, 28 maart 2022, zal Willeke van Roon-Mom om...

Zorgkosten of meerkosten en belastingaangifte: laat geen geld liggen.  Vanaf 1 maart 2022 is het weer tijd voor de belastingaangifte over 2021. Het is dan goed om te weten of je zorgkosten en/of meerkosten hebt die fiscaal aftrekbaar zijn. Het...

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van...

Ongetwijfeld heeft u vorige bericht gelezen: Op 10 april 2022 loop ik de Marathon van Rotterdam om geld in te zamelen voor onderzoek naar ADCA, ik ga dit doen namens en voor mijn broer. Welnu hier het resultaat: "IN DE...

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting...