Verslag van een onderzoek naar de samenhang tussen het verloop van ataxie en de leefstijl van degene die ataxie heeft

We zijn blij met een nieuwe informatiefolder van de vereniging. De folder is o.a. aangepast naar de nieuwe naam van de vereniging "Ataxie vereniging Nederland".

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van...

Dr. Lodewijk Toonen van het farmaceutisch bedrijf uniQure bespreekt in deze brochure de ontwikkeling van gentherapie voor spinocerebellaire ataxie. Ook besteedt hij aandacht aan antisense oligonucleotiden (AON’s). Bij uniQure ligt de nadruk vooralsnog op SCA1 en SCA3 [..] Download hier...

Dit rapport bevat een verslag van een bijeenkomst die als doel heeft om inzicht te verkrijgen in het perspectief van de patiënt (‘The Voice of the patient’) op specifieke ziekten en hun behandelingen. Het perspectief van de patiënt is van...

Oogarts mevr. Bult Wasmann van het UMCG hield op 4 september 2021 een presentatie over oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. Zij gaf uitleg over de anatomie van het oog en veel voorkomende afwijkingen en problemen. Er...

Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft? Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie is, hebben we een boek geschreven. Een boekje vol ervaringen...

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoendekennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en...

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins van Pfizer en Moderna die onlangs versneld zijn goedgekeurd door...

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar...