Project IMPRESS voor logopedie

Eind 2023 is een project van start gegaan waarin de innovatie van de Voice trainer geïmplementeerd wordt bij zowel Parkinson als Ataxie. Dit project is een vervolg op een recent onderzoek bij logopedie, waarin werd geconstateerd dat het online behandelen...

Verzekeringen en erfelijke ziektes Heb je een erfelijke ziekte? Of komt er een erfelijke ziekte in je familie voor? Misschien vraag je je af of er gevolgen kunnen zijn voor je verzekeringen? De informatie op erfelijkheid.nl is aangepast en ook...

We zijn blij met een nieuwe informatiefolder van de vereniging. De folder is o.a. aangepast naar de nieuwe naam van de vereniging "Ataxie vereniging Nederland".

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van...

Dr. Lodewijk Toonen van het farmaceutisch bedrijf uniQure bespreekt in deze brochure de ontwikkeling van gentherapie voor spinocerebellaire ataxie. Ook besteedt hij aandacht aan antisense oligonucleotiden (AON’s). Bij uniQure ligt de nadruk vooralsnog op SCA1 en SCA3 [..] Download hier...

Dit rapport bevat een verslag van een bijeenkomst die als doel heeft om inzicht te verkrijgen in het perspectief van de patiënt (‘The Voice of the patient’) op specifieke ziekten en hun behandelingen. Het perspectief van de patiënt is van...

Oogarts mevr. Bult Wasmann van het UMCG hield op 4 september 2021 een presentatie over oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. Zij gaf uitleg over de anatomie van het oog en veel voorkomende afwijkingen en problemen. Er...

Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft? Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie is, hebben we een boek geschreven. Een boekje vol ervaringen...

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat patiëntenverenigingen voldoendekennis hebben van de ervaringsdeskundigheid van haar leden en...