Per 1 juni 2024 ben ik tijdens de ALV afgetreden als voorzitter van de Ataxie Vereniging Nederland. In die hoedanigheid ligt er een mooie tijd achter mij, waarin ik met jullie en mijn medebestuursleden heb mogen bouwen aan de Vereniging zoals die nu functioneert. Met trots kijk ik terug op de jaren waarin ik me voor jullie heb mogen inzetten. Tegelijk in de wetenschap dat mij dat is gelukt mede dankzij jullie feedback en meedenken met de ideeën, die mij voor ogen stonden bij een meer professionele patiëntenvereniging.
Naast de mooie woorden en dank, die ik mocht ontvangen, breekt er voor mij nu een andere tijd aan. Een tijd met meer ruimte voor nieuwe uitdagingen, maar ook met daarin aandacht en inzet voor een aantal taken als vrijwilliger van de vereniging. Kortom we komen elkaar vast nog met enige regelmaat tegen.
Voor mij betekende dat ook dat er een einde is gekomen aan de ‘blog van de voorzitter’. Binnen het bestuur heb ik daarom aangegeven dat wanneer de blog door mij geschreven blijft worden, er een naamsverandering nodig is.
Het bestuur heeft aangegeven graag te zien dat ik hiermee doorga. Dus daarmee is de bovenstaande naamsverandering een feit geworden.
In de middag na de ALV gaf ik een workshop met als titel: ‘Leefstijl en Ataxie’.
Toen ik de deelnemers vroeg of zij het statement van de Patiënten Federatie[1] onderschreven, kwam er een aarzelend antwoord.
Mogelijk had ik me op deze aarzeling bij een aantal aanwezigen wat meer moeten voorbereiden.
Want: wanneer je een erfelijke en (nog) ongeneeslijke aandoening hebt, wat kun je dan verwachten van de invloed op van je leefstijl op die aandoening?
De dagen na mijn workshop bleef die vraag mij bezighouden.
Het idee om een disclaimer te plaatsen bij ‘Leefstijl en ataxie’ kwam bij me op en kreeg daarna een steeds vastere vorm. Vandaar dat ik via mijn blog deze disclaimer aan jullie voorleg.
Disclaimer: Leefstijl en ataxie
De informatie uit dit document is uitsluitend bestemd voor mensen, die de invloed van hun leefstijl op hun gezondheid een kans willen geven.
Dus: weten dat je van roken ernstig ziek kan worden. Dat drank af en toe kan, maar drankmisbruik meer kapot maakt dan je lief is. Dat gezonde voeding en bewegen je welzijn en gezondheid bevorderen.
Mogelijk hebben specifieke bewegingen zoals fysiotherapie en logopedie en andere bewegingsvormen invloed op het proces waarmee ataxie voortschrijdt.
Natuurlijk geneest jouw leefstijl je ataxie niet, maar mogelijk heeft het wel invloed op je algemene welzijn en een gezond leven.
Mocht je aan het bovenstaande ernstig twijfelen of zelfs van het tegendeel overtuigt zijn, dan verzoeken we je om er geen gezonde leefstijl op na te houden en dit document te vernietigen. Maak je er vooral niet druk over, want stress hierover heeft sowieso een negatieve invloed.
Na mijn workshop beloofde ik jullie om door te gaan met het ontwikkelen van een leefstijlroer voor ataxie. Daarnaast vroeg ik jullie mij te voeden met aanvullende voorbeelden van jouw ervaringen met de invloed die jouw leefstijl op je gezondheid.
Het document Leefstijl en ataxie vinden jullie inclusief de disclaimer in de komende krant en op de website.
Ik ben benieuwd naar jullie reacties op de disclaimer. Je kunt die sturen naar info@ataxie.nl
Gerard Kulker
Juni 2024
[1]De tijd is rijp om serieus werk te maken van de leefstijl als onderdeel van de behandeling. De patiënten zijn er klaar voor en willen aan de slag met de leefstijl als onderdeel van een gezond leven.
