Bestuur en organisatie

De ADCA/Ataxie Vereniging Nederland is een vereniging voor patiënten met een vorm van ADCA/SCA, een overerfelijke ziekte waarbij bewegingsstoornissen een belangrijk symptoom is. Daarnaast kunnen ook dragers van de ziekte, familieleden en betrokkenen lid worden van de vereniging. Volgens schattingen zijn er meer dan 700 patiënten met ADCA/SCA in Nederland. Hiervan is een groot deel lid van de vereniging, die ruim 500 leden telt.

De Algemene Leden Vergadering (ALV) is het hoogste orgaan binnen de vereniging. Deze vergadering komt normaal gesproken één keer per jaar, voorafgaand aan de landelijke contactdag bijeen.

Het Bestuur is verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken en activiteiten van de vereniging. Het heeft met name een beleidsbepalende taak. De uitvoering van de activiteiten van de vereniging ligt bij commissies en werkgroepen. Het bestuur is bevoegd om commissies en werkgroepen in te stellen en stelt de bijbehorende taken en bevoegdheden vast. De bestuursleden worden door de ALV gekozen voor een periode van maximaal 3 jaar, waarna zij zich herkiesbaar kunnen stellen.

Op dit moment bestaat het bestuur uit:

  • Gerard Kulker, Voorzitter
  • Gabriëlle Donné-Op den Kelder, Penningmeester
  • Roderik van der Rest, Algemeen Bestuurslid
  • Arjan Wezel, Algemeen Bestuurslid

Als u contact wilt opnemen met leden van het bestuur, dan kunt u dit doen via bestuur@ataxie.nl of info@ataxie.nl

Commissies hebben een permanent takenpakket terwijl de werkgroepen een kortlopend takenpakket hebben. Wij zijn trots op onze ongeveer 30 vrijwilligers die zich belangeloos inzetten voor de vereniging. Elke commissie en werkgroep heeft binnen het bestuur een vaste contactpersoon.

Op dit moment kent de vereniging de volgende commissies en werkgroepen:

Als u contact wilt opnemen met één van deze commissies, dan kunt u dit doen via het het emailadres van de commissie  of via info@ataxie.nl

Wilt u informatie over het lidmaatschap, lid worden of opzeggen, neem dan contact op via ledenadministratie@ataxie.nl

Hier vindt u het Huishoudelijk reglement en de bijlagen Werken met commissies en de interne gedragscode.
Wilt u een klacht indienen: lees dan de klachtenregeling.De klachtenregeling maakt onderdeel uit van het huishoudelijk reglement.