10:30 uur : Ontvangst van de gasten met koffie, thee en wat lekkers.

11:00 uur : Resultaten interviews over voorspellingen beginleeftijd en ziektebeloop door Max Rensink, onderzoeker ethiek en arts, Erasmus MC.

Een groot Nederlands onderzoeksproject (CureQ, www.cureq.nl) doet onderzoek naar de erfelijke hersenziektes Spinocerebellaire Ataxie (SCA) type 1, type 3 en Huntington. Eén van hun doelen is het ontwikkelen van een model dat preciezere informatie geeft over de beginleeftijd en het beloop van de ziekteverschijnselen. De ontwikkeling van zo’n voorspellend model staat nog in de kinderschoenen.

Mutatiedragers van SCA1, SCA3 en Huntington zonder klachten zijn geïnterviewd omtrent hun opvattingen over het krijgen van preciezere informatie over beginleeftijd en ziekteverloop of het juist afzien hiervan. Partners konden ook deelnemen aan het interview. De resultaten van deze interviews, wat we hieruit kunnen leren voor een ethisch verantwoord gebruik van een voorspellend model wordt op deze bijeenkomst gepresenteerd.

12:15 uur : Korte pauze

12:30 uur : Gezamenlijke lunch

13:30 uur : Het nut van bewegen door Lenna Schouten

Lenna is professioneel Modern Dance dansdocent bij Danspark, medewerker educatie bij het Nederlands Danstheater en bijna afgestudeerd fysiotherapeut.

Van alle kanten hoor je dat in beweging blijven zo belangrijk is, maar wat doe je als het bewegen niet meer zo vanzelfsprekend is? Lena laat je beleven wat er voor jou mogelijk is bij het bewegen op muziek. Daarna bekijken we een film van 1 Vandaag en gaan o.l.v. Ger Ligtvoet in gesprek over positieve ervaringen rond het thema bewegen.

14:45 uur : Korte pauze

15:00 uur : Vragenuurtje aan de Ataxie Vereniging

15:45 uur : Hapje en een drankje.

Aanmelding graag tot uiterlijk 8 maart 2025 via g.kulker@ziggo.nl onder vermelding regio West
met het aantal deelnemers en eventuele dieet wensen voor de lunch.

U kunt zich ook aanmelden via deze link of                                                                                                          met deze QRcode:

Graag tot ziens in de regio West

Ger Ligtvoet en Gerard Kulker