BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.17.2//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Amsterdam
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20250329T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20250329T163000
DTSTAMP:20250109T100413Z
CREATED:20241103T142940Z
LAST-MODIFIED:20250109T100413Z
UID:13325-1743244200-1743265800@ataxie.nl
SUMMARY:Regiodag west 29 maart 2025
DESCRIPTION:Uitnodiging bijeenkomst regio West \nZaterdag 29 maart 2025\nde Eendenkooi\, Kooikersplein 1\, 2382 EG Zoeterwoude-Rijndijk \nProgramma \n10:30 uur : Ontvangst van de gasten met koffie\, thee en wat lekkers.\n11:00 uur : Resultaten interviews over voorspellingen beginleeftijd en ziektebeloop door Max Rensink\, onderzoeker ethiek en arts\, Erasmus MC.\nEen groot Nederlands onderzoeksproject (CureQ\, www.cureq.nl) doet onderzoek naar de erfelijke hersenziektes Spinocerebellaire Ataxie (SCA) type 1\, type 3 en Huntington. Eén van hun doelen is het ontwikkelen van een model dat preciezere informatie geeft over de beginleeftijd en het beloop van de ziekteverschijnselen. De ontwikkeling van zo’n voorspellend model staat nog in de kinderschoenen.\nMutatiedragers van SCA1\, SCA3 en Huntington zonder klachten zijn geïnterviewd omtrent hun opvattingen over het krijgen van preciezere informatie over beginleeftijd en ziekteverloop of het juist afzien hiervan. Partners konden ook deelnemen aan het interview. De resultaten van deze interviews\, wat we hieruit kunnen leren voor een ethisch verantwoord gebruik van een voorspellend model wordt op deze bijeenkomst gepresenteerd.\n12:15 uur : Korte pauze\n12:30 uur : Gezamenlijke lunch\n13:30 uur : Het nut van bewegen door Lenna Schouten\nLenna is professioneel Modern Dance dansdocent bij Danspark\, medewerker educatie bij het Nederlands Danstheater en bijna afgestudeerd fysiotherapeut.\nVan alle kanten hoor je dat in beweging blijven zo belangrijk is\, maar wat doe je als het bewegen niet meer zo vanzelfsprekend is? Lena laat je beleven wat er voor jou mogelijk is bij het bewegen op muziek. Daarna bekijken we een film van 1 Vandaag en gaan o.l.v. Ger Ligtvoet in gesprek over positieve ervaringen rond het thema bewegen.\n14:45 uur : Korte pauze\n15:00 uur : Vragenuurtje aan de Ataxie Vereniging\n \n  \n15:45 uur : Hapje en een drankje.\n16:30 uur : Afsluiting van de bijeenkomst \nAanmelding graag tot uiterlijk 8 maart 2025 via g.kulker@ziggo.nl onder vermelding regio West\nmet het aantal deelnemers en eventuele dieet wensen voor de lunch.\n\nU kunt zich ook aanmelden via deze link of                                                                                                          met deze QRcode:\nGraag tot ziens in de regio West\nGer Ligtvoet en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/regiodag-west-2025-29-maart/
LOCATION:De Eendenkooi\, Kooikerplein 1\, Zoeterwoude-Rijndijk\, 2382 EG\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2022/01/logo-eendenkooi-vrijstaand-klein.png
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR