BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Ataxie - ECPv6.17.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Ataxie
X-ORIGINAL-URL:https://ataxie.nl
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Ataxie
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Amsterdam
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Amsterdam:20240928T103000
DTEND;TZID=Europe/Amsterdam:20240928T170000
DTSTAMP:20240926T075012Z
CREATED:20240611T131244Z
LAST-MODIFIED:20240926T075012Z
UID:13118-1727519400-1727542800@ataxie.nl
SUMMARY:Ataxie familiedag 2024
DESCRIPTION:Uitnodiging Familiedag:\nZaterdag 28 september 2024\nPaleis ‘t Loo\, Koninklijk Park 16\, Apeldoorn \nDe Ataxie Vereniging Nederland nodigt haar leden van harte uit om deel te nemen aan de jaarlijkse Familiedag. Deze dag vindt jaarlijks plaats rond de Wereld Ataxiedag in september. Zoals gebruikelijk vieren we deze dag in de vorm van een familiedag. De invulling van de ochtend wordt momenteel nog geregeld. \nProgramma Familiedag \n10:30 uur: Aankomst deelnemers aan deze dag (Stal 1) \n11:00 uur: Welkomstwoord (Stal 1) \n11:05 uur: Presentatie/workshop door Pauline Barschot e.a. (Stal 1)\nThema: Ataxie en werk\nMogelijke wijzigingen of meer details leest u later op deze pagina \n12:30 uur: Gezamenlijke lunch (Stal 1) \n13:30 uur: De families gaan op eigen gelegenheid het paleis verkennen.\nOm bij het paleis zelf te komen\, rijden er (aangepaste) shuttlebusjes heen en weer. In groepjes van ongeveer 5 personen (bij uw aanmelding volgt meer informatie). \nWorkshop Ataxie en Werk \nKunnen blijven werken is van groot belang voor de kwaliteit van leven. Passend werk geeft naast financiële zekerheid ook een gevoel van zingeving en een mogelijkheid tot sociale contacten en persoonlijke ontwikkeling. Veel mensen met neurologische bewegingsstoornissen merken in de loop van hun ziekte veranderingen bij het werken. Ook kan het werken minder plezierig worden. Bepaalde ziektesymptomen\, zoals problemen met bewegen\, spreken of concentreren\, kunnen het lastig maken om taken op het werk uit te voeren. Hierdoor kost werken ook steeds meer energie\, waardoor er na het werk sprake is van (over)vermoeidheid. Dit kan ervoor zorgen dat het niet meer lukt om bijvoorbeeld hobby’s\, sport of huishouden uit te voeren. Zo wordt de balans tussen werk en privé en de kwaliteit van leven minder. Het is belangrijk dat mensen met neurologische bewegingsstoornissen die aan het werk blijven\, dit kunnen doen zonder dat het werk teveel van hen vraagt. \nIn het Radboudumc start een onderzoeksproject om werkenden met een neurodegeneratieve bewegingsstoornis te ondersteunen met werkbegeleiding. Wij denken dat werkbegeleiding kan helpen om werk en privé meer in evenwicht te brengen of te houden. Dat gaan we onderzoeken in dit onderzoeksproject. We richten ons op mensen met parkinson(isme)\, ataxie en hereditaire spastische paraparese (HSP). Centraal staat: wat is de invloed van werkbegeleiding op de herstelbehoefte na werk? Met andere woorden: hoeveel energie houd je over voor een zinvolle invulling van je vrije tijd? En hoe kan dit de kwaliteit van leven bevorderen? \nTijdens de workshop op de familiedag vertellen we over het thema werk & neurodegeneratieve bewegingsstoornis zoals ataxie\, hoor je alles over de start van het onderzoeksproject én kun je je vragen stellen.  \nAan het eind van de middag kan men gezamenlijk een drankje doen om de dag af te sluiten.\nUiteraard kan men er ook voor kiezen om op eigen tijd en gelegenheid huiswaarts te keren. \nGeef je voor 5 september 2024 op voor deze dag via: marlies@ataxie.nl \nGeef in je mail aan met hoeveel mensen je wilt komen en wie er bepaalde dieetwensen/allergieën heeft. Er is plaats voor maximaal 55 deelnemers\, geef je dus snel op.\nWe kijken uit naar jullie komst. \nMarlies Bergmans en Gerard Kulker
URL:https://ataxie.nl/evenement/ataxie-familiedag-2024/
LOCATION:Paleis het Loo\, Koninklijk Park 16\, Apeldoorn\, Nederland
CATEGORIES:Lotgenoten
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2024/06/het-loojpg.jpg
ORGANIZER;CN="Gerard Kulker":MAILTO:g.kulker@ziggo.nl
END:VEVENT
END:VCALENDAR