ADCA paramedische zorgkaart

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar...

Dit jaar zal er 2 keer een supportloop zijn, dit op verzoek van een groot aantal deelnemers uit het Westland vorig jaar. 17 juni :  KNVB Campus Zeist 30 september : VIDAA Rotterdam (Bergschenhoek) Inschrijven kan op de website: www.supportloop.nl...

Uitnodiging regio middag Oost in Staphorst Zaterdag 07 april 2018 van 12.00 tot ca. 16.00 uur (11:30 uur zaal open). Voor ADCA patiënten, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje...

In 2017 heeft de vereniging een ledenraadpleging gehouden. Uiteraard stellen we graag de uitkomsten hiervan beschikbaar. Via deze link kunt u het verslag lezen Het bestuur bedankt een ieder die heeft meegewerkt aan deze enquête. Uitkomsten uit de raadpleging geven ons...

Enquête ten behoeve van de medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’ Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun...

Weet u het nog de supportloop 2017. Een geweldige gezellige dag met veel deelnemers. Onze vereniging haalde vorig jaar het hoogste bedrag binnen. Voor dit jaar staat de supportloop weer op de rol voor 17 juni. maak maar alvast ruimte in uw...

Een bericht van Eurodis een Europeesche organisatie die zich bezighoudt met de "Zeldzame ziektendag". Het is een Engels filmpje met Duitse ondertitels maar toch....... The official Rare Disease Day 2018 video launches today and is already available in 24 languages, kicking off...

De ADCA Patiëntenvereniging is op zoek naar versterking van haar bestuur vanwege het vertrek in mei 2018 van haar secretaris. Het bestuur bestaat uit 5 personen en is een bewust gekozen mengeling van naaste van patiënten, patiënten en in ADCA...

Attentie, voorgaande berichtgeving t.a.v. van onze "op de koffie" middagen hebben in de ADCAkrant verkeerde data meegekregen. Op de koffie bij Kiel-Windeweer in Groningen vindt plaats op 2 december i.p.v. 9 december en begint om 12 uur i.p.v. 13 uur....

Regiomiddag Noord zaterdag 4 november 2017 te Eesergroen van 13.30 tot 17.00 Aanvang vanaf 13.00 uur  De middag zal in het teken staan van ondersteuning en praktische tips Mevr. Cindy Oetara is een Logopediste . Haar onderwerp zal zijn: Waarom Logopedie? Melanie Dilling is...