Regiodag noord 2026
Regiodag noord was zeer goed bezocht. Zo’n 60 bezoekers hebben genoten van 3 uitstekende presentaties. Eerstens gaf Dr. J. de Vries een algemene uitleg over Ataxie en erfelijkheid gezien vanuit […]
Lees verder >>>
Samenvatting van de wetenschappelijke publicatie over mentale problemen bij aandoeningen van de kleine hersenen
Hierbij de link naar het hele interview. Hieronder een samenvatting van de wetenschappelijke publicatie over mentale problemen bij aandoeningen van de kleine hersenen van Dennis Schutter, Bart van de Warrenburg en […]
Lees verder >>>
Oproep voor onderzoek
Het Spinoza Centrum in Amsterdam zoekt voor een MRI-onderzoek nog deelnemers, specifiek met SCA3 en SCA27b. Zie bijgaande oproep.
Lees verder >>>
Attentie Lotgenotentelefoon
Ivm persoonlijke omstandigheden is t/m 6 oktober de lotgenotentelefoon niet bereikbaar. Tijdelijk is voor spoed contact het volgende telefoonnummer beschikbaar. 0620320169 Vanaf 7 oktober is de lotgenotentelefoon weer bereikbaar op […]
Lees verder >>>
Verzekeringen update 2026
Erfelijkheid.nl: Kun je je nog wel verzekeren als er in je familie een erfelijke ziekte voorkomt? Of als je zelf een erfelijke aanleg hebt voor een ziekte maar hier geen klachten van hebt? Kan je problemen verwachten bij het afsluiten van een levensverzekering voor een hypotheek? Wat wordt er gevraagd in een gezondheidsverklaring? En kan een verzekeringsmaatschappij alles vragen over je gezondheid en die van je familie? Wat zijn de regels eigenlijk?
Lees verder >>>
Factsheets van de Amerikaanse Ataxie website
Hier vind u veel informatie over ataxie in het algemeen en over de verschillende SCA typen in het bijzonder. De informatie is in het Engels.Hier de link naar de factsheets
Lees verder >>>
Ouderkind dag 2026
Samen beleven, samen groeien en samen genieten
Lees verder >>>
SCA1 labdag op het LUMC
Geslaagde SCA1 labdag op het LUMC Op zaterdag 4 april openden onderzoekers van het LUMC hun laboratoria voor een bijzondere bijeenkomst speciaal voor mensen met SCA1 en hun naasten. Tijdens […]
Lees verder >>>
Oproep: meedenken met nieuw beleidsplan
Denk mee. Welke kant moet de vereniging op? Denk je wel eens: ‘Daar zou de vereniging toch meer aandacht aan moeten besteden.’ Of: ‘Dat mis ik nog bij de vereniging’? […]
Lees verder >>>