Ervaringsverhaal: Jongeren met ataxie
COLUMN DOOR ANIEK VOLLENBROEK
‘Schrijf maar iets over de aandoening cerebellaire ataxie in relatie tot jong zijn’, zo kreeg ik pasgeleden een mailtje van de redactie van de ADCA krant. ‘Ja, natuurlijk doe ik dat’, zei ik. Enthousiast als ik ben, wil ik altijd van alles aanpakken. Niet realiserend dat schrijven toch wel een andere tak van sport is, waar ik geen ervaring mee heb én dat ik weinig tijd heb omdat ik binnenkort een sollicitatiegesprek heb.
Laat ik dan maar gewoon beginnen met schrijven over het onderwerp wat mij op dit moment het meest bezighoudt. Afgelopen zomer ben ik afgestudeerd in de gezondheidswetenschappen en nu ben ik op zoek naar werk. Ik heb een erfelijke recessieve ataxie, dit betekent dat mijn ouders allebei een fout hebben op één versie van het gen. Mijn ouders zijn hiermee drager van de aandoening. Ik heb beide foutieve genen van mijn ouders overgeërfd waardoor de aandoening bij mij tot uiting komt.
Ik heb een erfelijke recessieve ataxie, dit betekent dat mijn ouders allebei een fout hebben op één versie van het gen.
Hierdoor heb ik een Wajong-uitkering en kan ik niet fulltime werken. Maar ik blijf positief, er komt vast wat op mijn pad! Mijn studieperiode heb ik trouwens als zeer prettig ervaren. Na afronding van mijn middelbare school ben ik begonnen met een opleiding aan de hogeschool. Gelukkig kon ik mij toen nog redelijk goed redden, waar nodig waren er aanpassingen mogelijk. Na afronding van het hbo ben ik naar de universiteit gegaan. Helaas moest ik toen meer gebruik gaan maken van de taxi en rolstoel. Ondanks dat het studeren af en toe best zwaar was door mijn (fysieke) belastbaarheid, heb ik dankzij verschillende aanpassingen (onder anderen extra tijd en aanpassing lesrooster) met veel plezier aan de hogeschool en universiteit gestudeerd.
Ik hoop dat ik jullie hiermee een kijkje heb gegeven in de wereld van een 24-jarige met een erfelijke recessieve ataxie. Dan ga ik nu verder met het voorbereiden van mijn sollicitatiegesprek!
