Regiomiddag West zaterdag 4 november
te Oegstgeest van 12.00 uur tot 15.00 uur, inloop v.a. 11.30 uur.
Contactmiddag voor ADCA patiënten en/of familie in het westen van het land.
Ook patiënten en/of familie die Oegstgeest niet te ver vinden zijn van harte welkom!
We gaan in gesprek met Marianne Nijnuis, Kim Karsenberg en Sanne Stehouwer over
“Voorspellend DNA onderzoek, waarom wel of niet?”
Is bij uw familielid met ADCA de oorzaak in het DNA gevonden? Als u zelf geen symptomen van ADCA hebt, kán voorspellend DNA-onderzoek u meer duidelijkheid geven: is het al dan niet waarschijnlijk dat ook u later ADCA krijgt? Maar wilt u dat (op dit moment) wel weten? Dat kan een ingewikkelde keuze zijn.
Marianne Nijnuis en Kim Karsenberg zijn beleidsmedewerkers bij de VSOP. De VSOP heeft onlangs meegewerkt aan de ontwikkeling van de keuzehulp (zie voor meer informatie: https://www.keuzehulp-dna-onderzoek.nl). Zij zullen ons meer vertellen over de aanleiding voor de ontwikkeling van deze keuzehulp en hoe u deze kunt gebruiken.
Sanne Stehouwer is medisch maatschappelijk werker op de afdeling Genetica van het UMC Utrecht. Zij spreekt mensen voor, tijdens en/of na erfelijkheidsonderzoek. Ze zal deze middag stilstaan bij mogelijke voor- en nadelen van voorspellend DNA-onderzoek. Naast individuele afwegingen (“wil ík het wel weten?”), kunnen ook de belangen van bijvoorbeeld (volwassen) kinderen, een partner en/of kinderwens meewegen. Hoe maak je je afweging zo zorgvuldig mogelijk? Niemand heeft een glazen bol waarin je kunt zien hoe een keuze uitpakt. En eigenlijk wil je met erfelijkheidsonderzoek maar één ding: gerustgesteld worden…
LOCATIE:
Partycentrum “LA FRANCE”
Rhijngeesterstraatweg 43 (op kerkterrein)
2341 BR Oegstgeest
071-5177472
Aanmelden vanaf nu maar UITERLIJK op zondag 29 oktober bij:
Harry en Heleen Mensinga (tel. 0181-310060) of per e-mail: regiowest@ataxie.nl of hmensinga@chello.nl
Bij aanmelding per e-mail komt er een bevestiging, alleen dan is de aanmelding geldig. Telefonisch contact op zaterdagmiddag 4 november: 06-12909134 (Ger Ligtvoet)
Bereikbaarheid per auto: A44 (Den Haag centrum-Amsterdam) Afslag Oegstgeest (niet Oegstgeest-noord) Bij rotonde naar links. Direct weer links ingang kerkterrein. Voor ons is het parkeren toegestaan! Aan het einde van het parkeerterrein is de toegang van het partycentrum La France.
Reizen met O.V. Vanaf Leiden C.S. 5 minuten met bus 20,21 of 57 (richting Noordwijk of Lisse) Uitstappen “Leidse Buurt” La France is naast/achter de kerk.