Ervaringsverhaal: Volwassen en ataxie
ERVARINGEN DELEN DOOR JOHAN VAN DER HOORN
Ken je dat? Iedereen heeft dat wel eens. Je maakt iets mee of moet een moeilijke beslissing nemen. Je gedachten blijven maar in een rondje draaien. Maar meestal ben je er na enkele dagen wel uit. Je neemt een beslissing en gaat door met je leven. Maar als je iets erfelijks in je familie hebt, zoals ADCA, dan wordt het leven een stuk ingewikkelder.
Lang voordat ik ziek werd lag ik al te piekeren. ‘Ik zal toch niet ziek worden? En als ik wel ADCA krijg, wat moet ik dan? Zal ik mijn DNA laten onderzoeken? En wat heeft dat voor consequenties?’ Toen de DNA controle verkeerd uitpakte, wist ik in ieder geval waar ik aan toe was. Een einde aan het eindeloze gepieker, hoopte ik.
‘Wanneer zou ik ziek worden? Hoe ga ik ermee om als het zover is? Moet ik de uitslag van de test aan iemand vertellen of juist niet?
‘Wanneer zou ik ziek worden? Hoe ga ik ermee om als het zover is? Moet ik de uitslag van de test aan iemand vertellen of juist niet? Mijn ouders hebben al een kind aan ADCA verloren. Hoe kan ik ze dit ooit vertellen?’ Ontelbare nachten lag ik wakker. Toen ik twee jaar later ziek werd, had ik in ieder geval duidelijkheid. Een einde aan het gepieker, hoopte ik opnieuw.
‘Hoe snel zal het gaan? Ze zullen toch niets aan me zien? Blijf ik doorwerken of laat ik me voor mijn werk afkeuren? Neem ik een hulpmiddel of stel ik dat nog even uit? Had ik vroeger niet beter dit kunnen doen, had ik vroeger niet beter dat kunnen doen?’ Inmiddels ging ik al piekerend mijn zeventiende ziektejaar in.
Uiteindelijk klapte ik in elkaar. Een hoofd wat gewoon te vol gelopen was met piekergedachtes en ik kreeg gespecialiseerde hulp in het ziekenhuis.
Daar stelde men mij de vraag: ‘Wat heeft al die jaren piekeren je nu eigenlijk opgeleverd?’
Het antwoord heb ik maar in een rijmpje verpakt:
‘Piekeren overdag en piekeren in de nacht
Het heeft mij nog nooit de oplossing gebracht
De kunst is nadenken, beslissing nemen en daarna plezier maken
Maar zoals jullie weten is dat eenvoudiger gezegd dan gedaan.
Maar ik ben nu, na vele jaren, wel uit gepiekerd.
Het heeft even geduurd, maar dan heb je ook wat.’
