Mogelijk een wat rare vraag, die je al snel wilt beantwoorden met:
Natuurlijk niet! Of Misschien als ik er meer aan gewend ben.
Of mogelijk roep je hartgrondig: Ik wil niet aan mijn ziekte wennen. Die ziekte went maar aan mij!
Maar welk antwoord je op deze vraag ook geeft, alle antwoorden zeggen vooral iets over hoe jij je ziekte beleeft en wat die in jouw ogen met je leven heeft gedaan.
Op zich is het misschien zo raar nog niet om je eens serieus over die vraag te buigen en te bezien of je een weg kunt vinden om jouw ziekte in je leven te laten passen. Blijft jouw ziekte een vijand, die bestreden moet worden? Of mag zij ook een goede bekende van je worden met wie te leven valt? Bij een chronische ziekte zou je eigenlijk dat laatste wensen.
Bovenstaande vraag kwam bij mij op naar aanleiding van een artikel over kinderen, die ziek zijn. Zij uiten de wens om meer over hun behandeling te zeggen te krijgen en vinden dat een arts te veel naar hun aandoening kijkt en te weinig naar hen als kind.
Zo wordt het voorbeeld gegeven van Floris, die een ongeluk heeft gehad en daarna last van zijn hand blijft houden. ‘Het zal op den duur wel overgaan’, wordt hem meegedeeld als er geen defect gevonden kan worden. Maar helaas voor Floris gaat het niet vanzelf over en uiteindelijk moet hij toch worden geopereerd als blijkt dat een zenuwprobleem een rol speelt.
Bij de revalidatie speelt voor hem een soortgelijk probleem. De revalidatie vraagt van hem te grote stappen (een pen vasthouden), terwijl hij later gebaat blijkt te zijn bij veel kleinere stapjes.
Het gaat er hierbij om met welke bril op de professional naar jou als patiënt kijkt. Moet er aantoonbaar iets fout zijn? Of word je als patiënt op je woord geloofd?
Als er aantoonbaar iets fout moet zijn voordat er behandeling mag plaatsvinden, dan zou de diagnostiek zo goed moeten zijn dat ze altijd het juiste antwoord geeft. Maar helaas blijkt in dit geval pas later dat er een zenuwprobleem een rol speelt.
Bij jongeren in onze vereniging doet zich een soortgelijk probleem voor. Als je met hen over hun diagnosetraject praat. Meerdere malen wordt hen een andere diagnose opgespeld. Pas na geruime tijd wordt duidelijk wat er echt aan de hand is. Het is dus niet zo vreemd als een patiënt hier het gevoel heeft dat zij te weinig serieus genomen wordt.
Een soortgelijk probleem speelt bij de behandeling. Kinderen vinden dat voorlichting over de behandeling niet altijd goed is.
Uit onze enquête onder de leden kwam vorig jaar een soortgelijk antwoord, waar jullie aangaven dat jullie te weinig steun ervaren vanuit de professionele zorg.
Goed luisteren, horen wat het probleem van de patiënt is en daarop reageren is dus voor de patiënt als mens belangrijker dan het professioneel medisch kunnen inpassen in een ziektebeeld en van daaruit denken te weten wat er in deze patiënt omgaat en wat hij nodig heeft.
Het gaat er hierbij om met welke bril op de professional naar jou als patiënt kijkt
In de wereld van de hulpmiddelen, bleek mij dat er een andere realiteit leidend is. In mijn onwetendheid ging ik ervanuit dat mensen met een beperking altijd zouden kiezen voor het technisch meest geavanceerde en beste hulpmiddel. Maar in de praktijk blijkt dat een bij de persoon als mens passend hulpmiddel dar de gangbare norm is voor een goede klanttevredenheid.
Kun je een goede reden bedenken, waarom dat in de gezondheidszorg anders zou zijn?
Bij kinderen in de gezondheidszorg speelt extra dat zij zien dat een arts zich meer tot hun ouders richt. Als daarbij komt dat vanuit de arts hen nauwelijks wordt gevraagd wat zij van dit alles vinden, verschijnt het klassieke beeld van ‘praten over de patiënt waar hij bij zit, zonder dat die erin wordt betrokken’. Een eerder ziek makende dan genezende situatie.
Een paar voorbeelden van miscommunicatie die worden gegeven:
– Met de ouders wordt gesproken over de mogelijkheid van sondevoeding geven bij een eetstoornis, terwijl de tiener eerder heeft aangegeven zelf te willen eten.
– Een andere tiener wordt verboden om nog langer volleybal te spelen, terwijl zijn motivatie om iets aan zijn gezondheid te willen doen juist voortkomt uit deze passie.
Hoe worden arts en patiënt een goed team? is de kern vraag waar hier alles om draait.
Bij kinderen telt dat een arts een grapje durft te maken en naar hun persoonlijke leven vraagt. Daarbij is echt luisteren een belangrijk item. Hoe geïnteresseerd ben je als professional in de mens van de patiënt? En hoe pas je die interesse in je behandeling zodat je samen op weg kunt gaan?
Als vereniging hebben we als centraal thema voor dit jaar gekozen voor:
De stem van de patiënt.
Hoe belangrijk dat thema is, blijkt onder andere uit het artikel dat mij deze blog deed schrijven. Dat artikel geeft aandacht aan het vandaag verschenen rapport van de Kinderombudsman ‘MijnZorgMijnZaak’.
Dus: patiënten laat je stem horen.
Gerard Kulker
Voorzitter
