Zaterdag 23 maart 2024

De Eendenkooi, Kooikersplein 1, 2382 EG Zoeterwoude

Het bestuur van de Ataxie Vereniging Nederland nodigt u van harte uit voor deze bijeenkomst.

Ontvangst 10:30 uur.

Programma:

11:00 uur:  Arts-onderzoeker Teije van Prooije van het Radboud UMC hebben wij bereid gevonden met ons te spreken over de bevindingen van de SCA1-studie. In deze studie wordt door middel van biomarkers de ernst van de ziekte (SCA1) in kaart gebracht en het verloop hiervan gevolgd. Deze studie is noodzakelijk om niet alleen meer te weten te komen over het verloop van SCA1, maar ook om bij het toedienen van een geneesmiddel te kunnen volgen welk effect het geneesmiddel heeft op de ziekte. (Deze studie is onderdeel van het zogenoemde CureQ onderzoek, waarbij zowel SCA1 als SCA3 betrokken zijn.)

12:00 uur:  Invullen korte enquête, die gebruikt zal worden voor het middagprogramma.

12:30 uur:  Gezamenlijke lunch

13:30 uur:  Samen in gesprek over: mogelijkheden en nut van fysiotherapie en logopedie bij ataxie.

15:00 uur: Vragenuurtje

15:45 uur: Hapje en een drankje.

16:15 uur: Einde programma.

Opgeven voor 8 maart 2024  via g.kulker@ziggo.nl onder vermelding: regio West, aantal personen en eventuele dieetwensen.