Regio Noord

De bijeenkomst van de Regio Noord vindt dit jaar plaats op zaterdag 4 november 2023, in de Voorhof Kerkelijk Centrum, Hoogeveenseweg 4 9431 AZ Westerbork (Drenthe)

10:30 uur    : Ontvangst
11:00 uur    : Lezing door Prof. Dr. Willeke van Roon over het onderzoek bij de Poly Q ziekten.

Willeke is werkzaam bij het LUMC te Leiden en is moleculair bioloog en doet onderzoek aan cel- en diermodellen. Ze is een van de medewerkers bij het Consortium dat momenteel onderzoek doet bij de zo genoemde Poly Q ziekten. Dit betreft onderzoek bij de Ziekte van Huntington, Sca 1 en Sca 3. Bij deze hersenaandoeningen beschadigt een gemuteerd eiwit de hersencellen met achteruitgang van de gezondheid, beperkingen en al dan niet overlijden tot gevolg. Inmiddels gloort er hoop met experimentele therapieën die de aanmaak of toxische werking van deze eiwitten kunnen remmen. Recent zijn de eerste hoopgevende trials gestart.

Willeke zal ons een update geven over de klinische studie met VO659. De stof die de deelnemers aan het onderzoek toegediend krijgen. Zij geeft ons enige uitleg over wat in de CureQ studie wordt onderzocht en wat de doelstellingen zijn.

12:30 uur    : Gezamenlijke lunch
13:45 uur    : Een goede ademhaling is voor mensen met ataxie belangrijk. Het komt hun spraak en verstaanbaarheid ten goede. Onder leiding van de dirigente van het Parkinsonkoor wordt nader ingegaan op het gebruik van onze stem bij zang en ademhaling.

15:00 uur    : Vragenuurtje
15:45 uur    : Hapje en een drankje en de mogelijkheid om nog even na te praten.

16:30 uur    : Sluiting van de bijeenkomst

De organisatoren van de bijeenkomst in de regio Noord, Leo Schott en Gerard Kulker, nodigen jullie van harte uit deel te nemen.

Aanmelden: voor 20 oktober 2023 bij Leo Schott via regionoord@ataxie.nl
Graag opgeven met hoeveel personen jullie komen en of er dieet wensen zijn.