Let op ALV 14 juni 2025 Gewijzigd programma
Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag
Zaterdag 14 juni 2025 om 11:00 uur
Vergader- en Congrescentrum de Schakel, Oranjelaan 10 te Nijkerk
Programma
10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers
11:00-11:15 uur: Opening door Vice voorzitter
11:15-12:00 uur: Professor AMC, Eric Reits, coördinator van CureQ
12:00-12:30 uur: Vragen en afronding
12:30-13:30 uur: Lunch
13:30-15:00 uur: Algemene ledenvergadering
15:00-15:30 uur: Afronding en vragen
15:30-15:45 uur: Hidden disabilities
15:45-16:30 uur: Afsluiting met een hapje en een drankje
U kunt zich aanmelden via alv@ataxie.nl of via het online formulier op de website van de vereniging of gebruik de QR code:
Wilt u hierbij aangeven of u de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezing na afloop van de vergadering? Indien u naar de locatie in Nijkerk komt, dan ook graag eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch.
U kunt ook online deelnemen via teams. Mocht u hiervoor kiezen dan kunt u dit aangeven bij aanmelding. Zodra uw aanmelding in goede orde is ontvangen, ontvangt u per mail de link om online deel te kunnen nemen met hierbij een handleiding voor teams.
Wilt u de vergaderstukken vooraf inzien dan kunnen deze op verzoek worden toegezonden.
Namens het bestuur,
Gerard Ros en Sabrina Velseboer
Voorzitter en vice voorzitter
Agenda Algemene Ledenvergadering 14 juni 2025
- Opening door de (vice)-voorzitter
- Vaststellen van de agenda
- Mededelingen
- Notulen d.d. 1 juni 2024, open met deze link
- Samenstelling bestuur
- Update voorzitter
- Voorstel nieuwe bestuursleden:
- Hanna Idema, algemeen bestuurslid
- Bernadette Zandkuijl, secretaris
-
- Inhoudelijk jaarverslag, volg deze link
Toelichting door de (vice) voorzitter. - Financieel jaarverslag
Toelichting door de penningmeester - Verslag van de kascontrole commissie
- Goedkeuring van de jaarrekening 2024
- Decharge van het bestuur over 2024
- Benoeming nieuwe kascontrole commissie
- Voorstel contributie
Vanuit het bestuur is er geen voorstel om de contributie voor 2026 te verhogen.
- Inhoudelijk jaarverslag, volg deze link
- Rondvraag en sluiting
Voorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken ook fysiek in de zaal beschikbaar.
Middagprogramma Landelijke contactdag 14 juni 2025
13:30-15:30 uur: Overzicht en update van het programma CureQ
Professor Cellular Imagnig, Amsterdam UMC, Eric Reits, coördinator van CureQ.
Onderzoekers en artsen van diverse Nederlandse universiteiten, verschillende HBO opleidingen, ethici, biotechnologie bedrijven, patiëntenverenigingen en stichting Proefdiervrij werken samenwerken in deze studie, met als doel een persoonsgerichte aanpak en behandeling mogelijk te maken voor Huntington en SCA 1 en 3.
De beoogde doorbraken in nieuwe therapeutische strategieën gecombineerd met het gebruik van gekweekte hersencel modellen van gendragers moet leiden tot persoonsgerichte behandelingen en perspectief voor risicodragers en gendragers maar ook hun familie.
Kijk voor meer informatie op: https://cureq.nl/voor-patienten/wat-doen-we
15:00-15:30 uur: Beantwoorden van vragen en hoe kunnen we als Ataxievereniging helpen?
15:30-17:00 Afsluiting met een hapje en een drankje.
Gerelateerde evenementen
