Vragenlijst betreffend onderzoek zeldzame ziekten

EURORDIS, de Europese vereniging voor zeldzame ziekten, heeft ter gelegenheid van zeldzame ziekten dag een nieuwe vragenlijst opgesteld. Patiënten van over de hele wereld kunnen deelnemen. Met deze korte vragenlijst probeert EURORDIS inzicht te krijgen hoe patiënten met een zeldzame...

Een aantal soorten spinocerebellaire ataxie (SCA) worden veroorzaakt door een extra stukje DNA. De afwijking bestaat uit een extra herhaling van drie bouwstenen van het DNA, namelijk de bouwstenen cytosine, adenine en guanine (afgekort CAG). Deze ataxie soorten worden PolyQ...

Voor patiënten met ataxie is traplopen lastig. Er bestaat een hulpmiddel dat de aanschaf van een traplift zo lang mogelijk uitstelt – de StairSteady. Met deze oplossing is het mogelijk om langer actief en mobiel te blijven. De Stair Steady...

Kortgeleden zijn de resultaten bekend geworden van de enquête “aanvullende en alternatieve therapieën”. De vragenlijsten van “Rare Barometer Voices” zijn een project van Eurordis, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten. Door middel van de vragenlijsten krijgt Eurordis een beter inzicht...

Internationaal Ataxie Congres 2017 Het Internationale Ataxie Congres 2017 vindt dit jaar plaats in Pisa, Italië, van 27 tot en met 30 september.  Het congres committee vraagt mensen met ataxie om foto’s in te sturen en een paar vragen te...

International Ataxia Research Conference 2017On September 27-30, Ataxia UK, FARA, and GOFAR are co-hosting the 2017 International Ataxia Research Conference.The conference committee has asked for people of all ages living with ataxia to submit hig…

Spinocerebellaire ataxie type 3 (SCA3) is de meest voorkomende ADCA en wordt veroorzaakt door een heel specifieke fout in het DNA. Het DNA bevat alle informatie voor alle bouwstenen die een cel nodig heeft om goed te kunnen functioneren. Deze...

Mark your calendar. International Ataxia Awareness Day (IAAD) will be observed on Monday, September 25, 2017. IAAD is an effort from Ataxia organizations and individuals around the world to spread awareness about the disease and inspire action tow…

Op maandag 25 september wordt op de Internationale Ataxie Dag over de hele wereld aandacht gegeven aan ataxie. Het is al weer de 18e keer dat deze dag gevierd wordt. Deze dag is het gezamenlijk initiatief van ataxie patiënten verenigingen...

Press release August 7, 2017Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. announced today that it has commenced dosing of all 141 randomized patients with spinocerebellar ataxia (SCA) in its Phase 2/3 trial of trigriluzole (previously known as BHV-4157)…