Jeannette Gerritsen schrijft over SCA1 in haar blog bij de Hersenstichting

Onlangs werd ik in De Gelderlander rubriek “vrijwilligers” in de spotlight gezet vanwege mijn aandeel in de acties voor het SCA1 onderzoek. Lastig om zelf in de aandacht te staan, maar als mijn zusje het kan, moet ik het ook...

Joseph Bartell is an ataxia patient and wrote a book about his life with ataxia. The title of the book is  “Walking with a cane and half a brain – my journey, living with ataxia”.In the book Joseph describes his...

Joseph Bartell is ataxie patiënt en heeft een boek geschreven over zijn leven met ataxie met de titel “Walking with a cane and half a brain – my journey, living with ataxia”.In het boek beschrijft Joseph zijn leven vóór ataxie,...

Tomorrow is Rare Disease Day! 7,000+ rare diseases affect 30 million people in the United States – and an estimated 300 million in the world! On February 28, 2018, people affected with rare diseases, such as Ataxia, will come together...

Momenteel wordt gewerkt aan het actualiseren van de medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. Bij het bepalen van de inhoud van deze richtlijn zijn is men geïnteresseerd in wat u belangrijk vindt ten aanzien van het i…

Eurordis, de Europese vereniging voor zeldzame aandoening, wil onderzoek doen naar de mening van patiënten over het delen van beschermen van persoonlijke medische gegevens. Er zijn steeds meer initiatieven wat betreft het delen van gezondheidsinfo…

Onderzoek naar eiwitopbouw in de hersenenHersenweefsel (dat voornamelijk bestaat uit eiwitten) is in een periode van vier á vijf weken compleet vernieuwd. Dat hebben wetenschappers van de afdelingen Humane Biologie en Neurochirurgie van het Maastricht …

The role of the cerebellum in the coordination of smooth movements is well established. More recently, multiple lines of evidence have implicated this critical brain region in perception, emotion and cognition, via its extensive connections with cortic…

Er zijn veel mensen die een erfelijke aanleg hebben voor diverse aandoeningen. Jaarlijks worden in Nederland ruim 22.500 patiënten gezien vanwege een mogelijke erfelijke aandoening. Als je een erfelijke aanleg hebt, kunnen familieleden dezelfde aanleg …

The official Rare Disease Day 2018 video launches today and is already available in 24 languages, kicking off the international patient-led movement that puts rare diseases in the spotlight.Rare Disease Day 2018 (28 February) focuses on this year’s the…