Omgaan met een diagnose
Het komt een aantal keren per jaar voor dat ik een mail krijg van iemand, die kort na de diagnose ataxie vraagt om meer informatie over: Hoe nu verder met mijn ataxie?
Van de neuroloog hebben ze na het bekend maken van de diagnose veelal te horen gekregen dat er helaas nog geen genezing mogelijk is van de ataxie. Die boodschap is ongetwijfeld helder en duidelijk overgekomen. Maar hoe moet je daarmee als ataxie patiënt dan verder mee door het leven?
Het enige antwoord dat daarover duidelijk is overgekomen wordt dan als volgt verwoord: ‘Je moet er maar mee leren leven.’ Maar hoe doe je dat?
Bij mij ontstaat dan het gevoel dat ataxie patiënten met dit soort boodschappen zich het enge bos in gestuurd voelen en zich op zichzelf aangewezen voelen. Ze gaan dus op zoek naar meer informatie over ataxie, via internet of stellen hierover een vraag aan de Ataxie Vereniging.
Ik heb me hierbij afgevraagd of er na de diagnose ‘ataxie’ en de boodschap ‘dat er helaas nog geen genezing mogelijk is’ ook nog andere belangrijke boodschappen te geven zijn.
Zoals: hoe belangrijk het voor mensen met ataxie is om veel in beweging te blijven, fysiotherapie te doen en logopedie. Dat je hiermee ervoor zorgdraagt dat de hersenverbindingen worden onderhouden, die voor het bewegen en spreken noodzakelijk zijn. Dat die hierdoor goed intact kunnen blijven. Dat hersenen bovendien kunnen compenseren en dat daar waar vanwege ataxie hersenverbindingen minder worden of gaan uitvallen, andere delen van de hersenen dit door training kunnen overnemen. Hierdoor kun je het proces van de ataxie vertragen.
`Je moet er maar mee leren leven`
Bij dit alles heb ik me afgevraagd wie nu als eerste verantwoordelijk is om die boodschap helder en zo goed mogelijk aan mensen met ataxie over te brengen?
Natuurlijk is dat in eerste instantie degene die de diagnose meedeelt.
Daarnaast weet ik uit eigen ervaring dat het belangrijk is dat je niet alleen bent als je naar de uitslag van een onderzoek toegaat. Zelf neem ik altijd een van mijn naasten mee. (Twee weten en onthouden meer één.)
Zoals jullie van mij mogen verwachten, heb ik me ook over de vraag gebogen welke rol de ataxie vereniging hierin kan hebben?
Omdat ik mezelf hierin vooral zie als initiatiefnemer en weet dat ik voor een verdere uitwerking afhankelijk zal zijn van anderen, wil ik in deze blog een voorstel doen en hoor graag jullie reactie hierop. Die reacties moeten dan bijdragen aan de verdere vormgeving of alles gewoon bij het ‘oude’ laten.
Mijn voorstel:
Zoals jullie weten krijgen alle leden een welkomstpakket thuisbezorgd. Dat wil ik zo laten. Mogelijk kunnen jullie wel laten weten of het welkomstpakket voldoet of er mogelijk bepaalde informatie hierin wordt gemist?
Aan het welkomstpakket wordt een uitnodiging toegevoegd voor een bijeenkomst in de loop van het jaar voor alle nieuwe leden met daarin het verzoek:
o Te laten weten of je aan een dergelijke bijeenkomst zult deelnemen
o Of je behoefte hebt aan bepaalde informatie over ataxie en de vereniging.
Van de kant van de vereniging zullen aan deze bijeenkomst deelnemen:
o Een bestuurslid,
o Een aantal leden, die als ervaringsdeskundigen het nodige kunnen vertellen over de wijze waarop zij met hun ataxie omgaan,
o Mogelijk een deskundige op het gebied van ataxie, die gevraagde informatie kan geven over ataxie,
o Een kleine commissie die de dag organiseert en waarvan een specifiek deze dag in goede banen leidt.
Ik kijk met belangstelling uit naar jullie reactie op mijn mail: g.kulker@ziggo.nl
Gerard Kulker