Eigen regie, een juweel om te koesteren

Vorige week kreeg ik een overlijdens bericht van een van de Adcapatiënten, die ik al jaren ken van onder andere de lotgenotenvakantie.
Ik weet nog goed dat ik, tijdens mee eerste deelname aan die vakantie (ik moest toen nog veel leren), naast haar zat. Ze zat te worstelen met mes en vork om voor zichzelf een boterham klaar te maken. Vriendelijk vroeg ik haar of ik haar kon helpen. Nee, ze wilde het zelf doen, was haar resolute reactie. Ik moet niet begrijpend hebben gekeken, want daarna legde zij mij uit hoe belangrijk het voor mensen met een bewegingsstoornis is om zelf alles te blijven doen. Niet langer zelf doen betekent: kiezen voor achteruitgang en een glijdende schaal naar beneden. Ze moest dus wel of ze wilde of niet.
Dus liet ik het haar zelf doen, met pijn in mijn hart en tegelijk vol bewondering als ik naar haar keek. Toen haar boterham klaar was, vroeg ze mij haar brood te snijden zodat ze het zelf hapje voor hapje kon opeten.

De belangrijkste les die ik toen heb geleerd, is niet alleen dat mensen met een bewegingsstoornis hun motoriek moeten blijven trainen. Maar tegelijk ook: hoe belangrijk het voor je eigen waarde als mens is om zelf de regie bij dit alles te kunnen behouden. Zelfs al gaat dat moeizaam.

De rouwkaart die ik onder ogen kreeg, bevestigden dat mij opnieuw.
Er stond op vermeldt dat ze er zelf voor had gekozen afscheid van het leven te nemen. (Precies en nauwgezet de waarheid weergevend. Ze had er niet voor gekozen afscheid te nemen van haar dierbaren. Dat geeft direct aan wat voor een worsteling zo’n keuze met zich meebrengt.)
Met andere woorden: Ze was er – ondanks alle daarmee samenhangende emoties – dus in geslaagd tot op het laatste moment de regie over haar leven te houden. Mogelijk niet meer zo uitgebreid zoals ze dat nog kon toen de ziekte haar niet zoveel van haar bewegingsruimte had afgenomen, maar wel over de meest fundamentele regie die je op enig moment nog rest.
Ik weet overigens zeker dat ze tot op het laatst meer regie had over haar leven dan alleen dat. Dat viel me op toen ze dit jaar nog meeging met de lotgenotenvakantie. Maar ook de zin waarin haar echtgenoot zijn dank uitspreekt aan de arts en de thuiszorg, die ervoor hebben gezorgd dat zij tot op het laatste moment thuis heeft kunnen wonen.

We staan er misschien niet zo snel bij stil, omdat het gebruikelijk is dat mensen die veel zorg nodig hebben haast als vanzelf overgaan naar plaatsing in een verpleeghuis. ‘Het kan niet meer thuis’, wordt er dan gezegd.
Met alle respect en in alle eerlijkheid vraag ik me dan wel eens af of dat werkelijk waar is. Of dat onze professionele zorg en maatschappelijk mening zo is georganiseerd en gevormd dat dit een haast vanzelfsprekende weg is geworden.

Vanuit mijn rol in de vrijwillige terminale thuiszorg weet ik hoeveel er in de thuissituatie aan zorg en ondersteuning mogelijk is. Tegelijk ook hoeveel organisatietalent het van eenieder (mantelzorg, naasten, vrijwilligersinzet en professionals) vraagt om dit te kunnen regelen en vol te houden.
Daarnaast hoe goed het ernstig zieke mensen doet om zelf tot op het laatste moment de regie te kunnen houden over hun leven. En tot slot te weten dat ze in goede, liefdevolle handen in hun vertrouwde omgeving zijn om daar hun laatste adem uit te blazen.

Vanuit de wetenschap hoe groot de impact is van het afnemen van de eigen regie van mensen, pleit ik ervoor ons te herbezinning en niet te makkelijk te besluiten iemand in een verpleeghuis te plaatsen. Dit met het oog op en in de wetenschap van hoe belangrijk het voor mensen is de eigen regie te behouden. En die verliezen zij vast en zeker wanneer ze in een verpleeghuis worden geplaatst.

Hierbij moet ik denken aan mijn ervaring met een vrouw die met oud en nieuw gewend was op te blijven om vanachter haar raam thuis naar het vuurwerk te kijken. In het verpleeghuis bleek dat moeilijk tot niet te realiseren. De geringe bezetting na elf uur en eventuele calamiteiten zorgen ervoor dat je maar beter op tijd naar bed kunt gaan. Vanuit de periode waarin ik in de medezeggenschapsraad van een zorginstelling participeerde, weet ik dat veel ouderen al om 8 uur ’s avonds naar bed gaan. Later gaan betekent de regie hierover kwijtraken en moeten wachten tot dat de zuster tijd voor je heeft vanwege calamiteiten of overdracht met collega’s. De wetenschap dat wanneer het tegenzit, je pas om 11:00 uur de volgende ochtend uit bed wordt gehaald om gewassen en aangekleed te worden, maakt het nog schrijnender. Of vooronderstel eens dat je nodig naar toilet moet, maar om een of andere reden de zorg het erg druk heeft. Dan begrijp je ineens waarom die luier toch wel noodzakelijk is. Hoe bedoel je dan, dat je de mogelijkheid hebt een eigen regie te voeren? Eerder word je ingewreven dat je die bij je plaatsing hebt ingeleverd. Op zulke momenten kun je die regie alleen terugpakken door uit je dak te gaan of ander aandacht afdwingend gedrag ten toon te spreiden. En daar is dan ineens wel aandacht en tijd voor, als je tenminste nog niet een pilletje hebt gekregen om je rustig te houden.

Wie in de zorg durft de handschoen met mij op te pakken en echt alleen in de uiterste gevallen over te gaan tot plaatsing in een verpleegtehuis? Dat betekent dat we ervoor gaan zorgen dat voor de anderen een sluitend netwerk met thuiszorg, naasten en omwonenden wordt georganiseerd, zodat ze hun eigen regie kunnen behouden. Het gevoel blijven houden dat ze ertoe doen en dat er met hun wensen en gewoonten rekening gehouden wordt.
Ik schat in dat we gaan uitkomen op een goedkopere en menswaardiger zorg, die plaatsvindt in andere beter passende woonvormen en organisatie van zorg.
Maar voor het behoud van juweel van ‘je eigen regie’ moet het dat ons toch waard zijn?!

Gerard Kulker
Voorzitter