Ataxie, een rijk bloeiende vereniging

In gedachten probeer ik me een beeld te vormen van onze ataxie vereniging in de herfst. Een tijd waarin de natuur tot rust komt en wat stappen terug doet. In die rust tijdens de winter doet de natuur kracht op om volgende jaar weer volop te kunnen bloeien.
Om eerlijk te zijn zie ik wel een overeenkomst tussen onze vereniging en de bladeren die me buiten om de oren waaien en de vruchten (eikels en kastanjes) die met een klap op het dak van mijn auto of op mijn hoofd terecht komen.
Je kunt me hier niet helemaal volgen, wel laat me het even uitleggen. Sinds de herfst is begonnen waaien de activiteiten ons om de oren. En net als de kleuren van de herfstbladeren is de ene activiteit haast nog mooier dan de andere. En die tik dan op mijn autodak of mijn hoofd? Dat zijn de momenten waarop ik opschrik en me ervan bewust wordt dat ik weer wat heb bijgeleerd. De activiteit of lezing als het ware zijn vrucht op mij afwerpt.

In de lotgenotenbijeenkomst in de regio Zuid kwamen de vruchten wat mij betreft uit de lezing van Judith van Gaalen van de Radboud UMC. Zij maakte een goede schets van de doelgroep van onze ADCA/Ataxie vereniging, waar zij aangeeft dat een cerebellaire ataxie te onderscheiden is in een dominante en een recessieve vorm. Ongeveer 3 tot 5 personen op de 100.000 hebben daar last van. Totaal voor Nederland dus ongeveer 1550 tot 2000 mensen.
Daarnaast geeft zij aan dat veel mensen met een ataxie last hebben van vermoeidheid. Op zich niet verwonderlijk omdat de verstoorde motoriek voortdurend vraagt om compensatie en extra aandacht. Een goede energiebalans is daarom voor ieder van ons belangrijk. Maar hoe zorg je daarvoor als mens met een ataxie? Ik verwacht dat we hier nog wel het een en ander kunnen leren van elkaar en van een deskundige op dit gebied.

De dag er na vindt een dag voor gezinnen met een kind met een ataxie plaats in samenwerking met de expertisecentra in Groningen en Nijmegen en het Prinses Maxima Centrum uit Utrecht. Totaal nemen er 67 volwassenen en kinderen aan deze dag deel. Een geweldig succes voor een eerste bijeenkomst.
Terwijl de ouders uitleg krijgen over wat een ataxie bij hun kinderen in ontwikkeling kan veroorzaken en hoe hiermee om te gaan, trekken de kinderen met een zestal stagiaires fysiotherapie het dierenpark in. Een viertal jongeren uit de deelnemende gezinnen gaat op stap met een tweetal van onze jongere leden. (Marlies en Aniek) Een goed promotiemogelijkheid om de jongerengroep binnen onze vereniging uit te breiden.

De kinderneuroloog Jolanda Schieving legt de ouders overzichtelijk niet alleen uit wat een ataxie inhoudt op het gebied van balans en bewegen, spraak en taalontwikkeling, geheugen, emoties en sociale ontwikkeling. Daarnaast wordt ook uitvoerig ingegaan op hoe je als ouders of school op deze gebieden een goede ontwikkeling kunt stimuleren.
Hoe interessant deze bijeenkomst is, blijkt uit het feit dat zelfs de panda zijn verblijf uitkomt om op gehoorsafstand wat bamboe te eten en mee te luisteren. Nee, helaas de panda is nog niet zwanger.

Een week later gaat de rol/wandelgroep op stap in Doorn. Of het door de verandering in de natuur (vallende bladeren en kale takken) of het op het hoofd vallende eikels of kastanjes komt, wordt niet vermeld. Maar de groep verdwaalt, waardoor het een langere dan de geplande wandeling wordt. Wel haalt iedereen de eindstreep en worden de hulpmiddelen ernstig op de proef gesteld.

Het afgelopen weekend is de familiedag gehouden in het openluchtmuseum te Arnhem. Het is echt Ataxie weer, oftewel een stralend blauwe hemel en een heerlijk zonnetje. Er zijn ruim 100 deelnemers die afkomen op het thema: Muziek geluk. Ignar Rip neemt ons mee in zijn ervaringen met wat muziek met ons lichaam en onze geest kan doen. Zo activeert muziek in ons brein maar liefst 17 biljoen hersencellen en veroorzaakt daarmee als het ware een schitterend vuurwerk in onze hersenen. We gaan op reis en zien wat muziek doet bij Parkinsonpatiënten, de ziekte van Huntington en het Downsyndroom. Daarna worden we door Ignar uitgedaagd om het hoofdstuk: ‘muziek en ataxie’ hieraan te gaan toevoegen.
Als aanzet brengt Ignar de hele zaal in beweging door het prikkelen van onze spiegelneuronen. Als hij naar ons zwaait, reageren onze spiegelneuronen niet direct door terug te zwaaien. Ze zijn kennelijk minder spontaan actief te krijgen. Daarom wordt na enige uitleg gevraagd in tweetallen elkaars bewegingen na te doen. We worden ook geholpen onze favoriete muziek terug te vinden en te gaan gebruiken om te bewegen, onze stemming te beïnvloeden enzovoort. Dit alles om onze ervaringen hiermee met elkaar te kunnen delen en onze kwaliteit van leven te bevorderen.
Ik ben benieuwd welke vruchten onze inspanningen hier teweeg gaan brengen.

Het bruist dus flink in onze vereniging en het voelt goed om daarvan deel te mogen uitmaken. Tussen al die rond dwarrelende bladeren zien we ook dat zich nieuwe leden aanmelden. Onze vereniging lijkt dus groeiende. Een goed en vitaal teken dat wat beloofd voor het komende voorjaar en zomer.

Gerard Kulker